Patients experts : ce qu'ils apportent aux malades

Pour l'instant en France, les patients experts diplômés sont un peu plus d'une centaine. "La France est le seul pays du monde à les diplômer. Tout a commencé il y a presque 25 ou 30 ans avec les patients atteints du sida et les associations de lutte contre le sida qui paradoxalement, dans les années 80-90, en savaient au minimum autant, voire beaucoup plus que les médecins qui les suivaient aussi bien sur la maladie que sur les traitements", explique le Dr Jean-Daniel Flaysakier sur le plateau de France 2.

Apporter de l'information 

Ces patients experts ont un intérêt majeur : représenter la vie réelle. "La médecine connaît bien la maladie, mais dans les livres, là on sait ce qui se passe dans la vie réelle comme les conséquences de la maladie sur la vie sociale, professionnelle, familiale ou la sexualité des malades. Les patients experts peuvent apporter leur expérience sur les conséquences des traitements comme les effets secondaires. Le rôle du patient expert est d'apporter de l'information, mais pas de décider en lieu et place du médecin et du patient. Il faut donc malgré tout fixer des limites", ajoute le journaliste.