Fibromyalgie : vers une reconnaissance de la maladie ?

Un rapport d’enquête parlementaire a été publié ce 12 octobre, afin de mieux identifier la fibromyalgie. En parallèle, une expertise collective commandée par le ministère de la Santé est menée par l’Inserm depuis le mois de mai. Plusieurs axes se dessinent dans ce rapport parlementaire : reconnaître la fibromyalgie comme maladie, rembourser à 100% les malades les plus atteints, renforcer la formation des médecins dans le traitement de la douleur et développer la recherche.

Un à deux millions des Françaises touchées

Affection mal connue, elle touche 1 à 2% de la population mondiale. Elle se caractérise par des douleurs continues et une fatigue importante. En France, on estime qu'elle concerne un à deux millions de personnes. Le diagnostic est extrêmement complexe à établir car les symptômes varient d’une personne à l’autre. Les causes restent inconnues et les examens sont souvent normaux. "Il n’y a pas de marqueurs pour cette maladie, rien d’objectivable. Seule compte la parole du malade. La fibromyalgie, c’est au cas par cas", explique Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France.

Les avancées proposées par le rapport

Reconnue comme maladie par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie n'a en France que le statut de "syndrome", c'est-à-dire un ensemble de symptômes qu'un patient peut présenter sans qu'ils soient forcément liés à une maladie.

Selon Patrice Carvalho, député de l'Oise (Front de Gauche) et rapporteur de la commission d'enquête, le changement du terme "syndrome" par celui de "maladie" serait un premier pas pour garantir un classement en affection de longue durée (ALD) aux patients les plus touchés. Cette catégorie permet le remboursement à 100% des soins et du traitement par l'assurance maladie.

Le renforcement de la formation des médecins en matière de traitement de la douleur est également mis en évidence par le rapport. Le député estime également nécessaire d'accentuer l'effort de recherche, "très en deçà" en France par rapport à "ce qui est pratiqué dans certains pays occidentaux". Enfin, le rapport recommande de construire un parcours de soins unifié pour les patients fibromyalgiques, aujourd'hui traités différemment selon les praticiens.

Une expertise de l'Inserm après la commission d'enquête

Créée en mai 2015, la commission d'enquête de l'Assemblée nationale a auditionné 36 personnalités (médecins, représentants des institutions de santé publique et associations de patients) et recueilli 570 témoignages de patients fibromyalgiques, qui étaient invités à répondre à un questionnaire en ligne sur leurs difficultés et leurs attentes.

Simultanément, le ministère de la Santé a chargé l'Inserm  de répertorier et d'analyser les connaissances scientifiques disponibles. Dans sa lettre ouverte, Carole Robert, écrit que son association Fibromyalgie France : "aurait préféré qu’une telle commission d’enquête parlementaire puisse avoir lieu à terme des résultats officiels de l’expertise de l’INSERM et non préalablement. En effet, ce travail d’experts de cet institut indépendant devrait être considéré comme une étape initiale nécessaire pour aboutir, à terme, aux prises de décisions". Elle explique que ce travail scientifique d’une très grande ampleur (1800 études scientifiques analysées sur deux ans) est essentiel pour déterminer la prise en charge de la fibromyalgie.

"Cette expertise collective donnera notamment des pistes pour permettre une prise en charge adaptée et une meilleure prise en compte du retentissement du syndrome fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients", déclare Jacques Desmoulin, attaché parlementaire de M. Carvalho. Suite à la publication du rapport "nous souhaitons rencontrer rapidement la ministre" de la Santé, Marisol Touraine, et étudier quel texte législatif pourrait être utilisé avant la fin de la législature pour "faire avancer au moins certaines recommandations", a-t-il expliqué à l'AFP.