"L’enfant du double espoir" : un documentaire pour changer le regard sur les "bébés médicaments"

César a cinq ans. Il souffre d’une maladie génétique rare, qui provoquera forcément des cancers à répétition et l’empêchera de vivre au-delà de 21 ans. Sa seule chance de ne pas mourir jeune, c’est une greffe de moelle osseuse. Et c’est au sein de sa famille qu’elle a le plus de chances de réussir. Problème : son grand frère, Eliott, n’est pas compatible. Ses parents, Charlotte et Olivier, qui avaient déjà un désir de troisième enfant, décident alors d’agrandir la famille dans l’espoir de sauver César. Cela passe par une fécondation in vitro et une sélection d’un embryon sain. Comme c’est interdit en France, ils sont allés en Belgique.

Pour sauver la vie de leur fils César, atteint d'une maladie génétique rare, ses parents ont décidé de concevoir un enfant du double espoir... #LMEF « L'enfant du double espoir » à 20.50 et dès maintenant sur https://t.co/C1lD0DQmaL https://t.co/bY8kUNSOGc pic.twitter.com/kRp9kt7cG7

— France 5 (@France5tv) February 9, 2021

"Le terme 'bébé médicament' est typiquement français et très mal choisi. Les Anglais préfèrent "le frère ou la sœur sauveur", explique la coréalisatrice Stéphanie Thomas sur franceinfo. Nous, on a choisi 'bébé du double espoir'. C'est comme ça que les médecins l'appellent aussi, c'est à dire qu'il n'a pas la maladie qui traîne dans la famille. Et en plus, grâce à son cordon ombilical, le bébé peut sauver son frère ou sa soeur malade avec une greffe de moelle osseuse. En fait, c'est juste le sang du cordon ombilical."

Une pratique très controversée

C’est Arnaud Xainte, co-réalisateur et producteur, qui a eu l’idée du sujet : "Il connaissait la famille et était en empathie avec elle. Moi, j’avais un peu plus de recul. La famille a accepté de se laisser filmer pendant un an pour montrer son combat, pour expliquer sa démarche. Il faut faire bouger les lignes et faire bouger la loi", défend Stéphanie Thomas. La loi bioéthique qui ne cesse de faire des navettes entre l’Assemblée nationale et le Parlement, sans avancée pour le moment. Car cette pratique est très controversée, certains y voient de l’eugénisme ou estiment que cela fait porter un poids trop lourd à l’enfant sauveur. "Quand je parlais de ce film à mes amis, au départ, ils étaient horrifiés. Ils disaient : 'Mon Dieu, le pauvre enfant ! Quel poids va-t-il porter ? Il va passer sa vie chez le psy !', raconte la réalisatrice. Mais en fait non, c’est très encadré. Les familles vont voir des psychologues, certaines n’ont pas eu l’autorisation parce qu’elles n’étaient pas prêtes."

Aujourd’hui César va avoir sept ans, il peut retourner à l’école et va très bien : "Depuis sa greffe, il est en pleine forme. Il peut enfin faire tout comme ses petits copains. Il est moins essoufflé, il a moins de bleus sur le corps, indique Stéphanie Thomas. Grâce à son petit frère Marceau, César a vu son espérance de vie rallongée jusqu’à 45 ou 50 ans. Si la science ne fait pas encore des progrès d’ici là.