La drépanocytose est "la première maladie génétique du monde", alerte Robert Hue

Robert Hue est une figure populaire de la politique française, même s'il s'en est éloigné depuis quelques années. Il a été secrétaire national du Parti communiste français en 1994, parti duquel il s'éloigne en 2008. Il met un terme à sa carrière politique parlementaire en 2017, année au cours de laquelle il fonde l'ONG humanitaire Drep-Afrique pour lutter contre la drépanocytose. Il publie un ouvrage à ce sujet : Manifeste pour une maladie oubliée, aux éditions Fayard.

franceinfo : Votre livre est préfacé par Erik Orsenna dit : "Quand on veut, on peut", c'est ça le combat ?

Robert Hue : C'est vrai. C'est un combat permanent. Il faut se battre sans arrêt. Sur toutes ces grandes questions humaines qui passent souvent à côté de l'opinion, la drépanocytose est une maladie qui est une mutation de l'hémoglobine du sang. L'hémoglobine du sang permet de transférer l'oxygène vers les organes. Or cette maladie mutile complètement le globule rouge, qui bloque la circulation du sang et ça se traduit par des crises d'une douleur folle.

Le problème, c'est qu'on n'en guérit pas pour le moment. L'issue, c'est la mort et elle peut être même rapide.

Robert Hue

à franceinfo

Ce sont des populations principalement d'origine africaine qui sont touchées, donc parfois pauvres. C'est un peu toujours cette idée de David contre Goliath, les pays riches contre les pays pauvres et à quel endroit on a envie de mettre de l'argent pour sauver des vies.

On ne mesure pas bien que cette maladie concerne l'ensemble de l'humanité. Et peut-on imaginer un seul instant qu'une maladie qui est la première maladie génétique au monde ne peut pas intéresser l'ensemble de l'humanité ? C'est ça la question.

Vous êtes déterminé dans ce combat. Le point de départ, ce sont vos études d'infirmier c'est-à-dire ce besoin d'aller vers l'autre. Vous vous êtes toujours nourri, au fil du temps, de vos différentes expériences avec cette envie d'aider et de tendre la main ?

Moi, j'ai été élevé au cœur d'une famille ouvrière où la solidarité, l'engagement pour la justice sociale étaient essentiels, donc j'ai baigné là-dedans et cela s'est traduit chez moi par la recherche du soin des autres.

C'est vrai que vous avez un parcours assez atypique. Vous avez fondé un groupe de rock, les Rapaces sous le nom de Willie Balton.

C'était l'époque où j'étais avec Claude Moine qui est devenu Eddy Mitchell, ça fait partie de la façon éclectique dont on veut prendre la vie.

Qu'est-ce qui vous a donné envie de vous lancer dans la politique ?

Je ne me suis pas lancé dans la politique parce que je n'ai pas fait Sciences-Po, etc. Moi, je suis d'une famille ouvrière, d'une famille de résistants communistes.

Pourtant vous incarnez une des figures emblématiques...

Oui, je n'ai pas de mérite pour cela. Je suis né, j'ose le dire en 1946. Ça a une signification, car je suis né d'une famille qui avait participé à la résistance et d'une belle-famille marquée par la déportation, donc c'est ancré en moi.

En 1994, quand Georges Marchais fait de vous son successeur, vous devenez secrétaire national du parti. Comment vivez-vous ce moment-là ?

Je ne savais pas que j'allais être proposé comme le successeur de Georges Marchais. Il m'a transmis une organisation qui était solide. Puis, un lien très fort s'est créé. Je ne le connaissais pratiquement pas, mais c'est absolument incroyable, lui me connaissait et avait remarqué mon action sur les territoires.

Incontestablement, ce que peut-être Georges Marchais n'avait pas vu, c'est que je ne souhaitais pas que le Parti communiste continue d'être comme il était.

Robert Hue

à franceinfo

Vous avez voulu le réformer très vite.

Oui, c'est ce que j'ai appelé dans un livre La mutation du PC, mais je n'ai pas réussi cette mutation.

Vous avez eu l'occasion de rencontrer Nelson Mandela. C'est quelqu'un qui vous a façonné, qui vous a montré un beau chemin de solidarité humaine ?

Je suis vraiment honoré d'avoir été invité à son investiture en 1994. Moi, ce qui m'a inspiré, c'est justement son combat, par exemple contre le sida, où il voit bien que la société africaine est une fois de plus mise à l'écart et donc, il dit : "Ce n'est pas normal qu'en Occident, où des trithérapies existent déjà, que par leur pauvreté, les pays africains ne puissent pas en bénéficier. Je m'engage."

Nelson Mandela continuera d'inspirer au fil du siècle les générations qui viennent, incontestablement.

Robert Hue

à franceinfo

Avez-vous des regrets quant à votre parcours ?

C'est le regard de mon père quand il me voit succéder à Georges Marchais. Et ça, c'est une grande émotion, c'est très intime. J'aurais voulu être médecin, peut-être que j'avais des limites intellectuelles, mais bon, je ne suis pas sûr que ce soit totalement ça. J'étais d'origine ouvrière, ce n'était pas facile. Il y avait une vraie barrière sociale, mais il y en a d'autres qui ont réussi, issus de ce milieu, à devenir médecin.

Êtes-vous êtes fier de votre parcours ?

En tout cas, je me regarde dans la glace sans problème.