"Ça nous a demandé une énergie gigantesque" : une enquête pointe du doigt les difficultés qui entourent le quotidien des enfants "dys"

Redoublement plus important, difficile accès aux soins, coût du suivi médical... Les enfants qui souffrent d'un trouble du neurodéveloppement (dyslexie, dysorthographie, dyspraxie, dyscalculie ou trouble de l'attention) ne sont pas bien pris en charge à l'école. Ils redoublent plus que la moyenne et ont du mal à trouver des professionnels de santé adaptés, conclut une enquête sur "le parcours de santé des enfants dys en 2024", menée par la Fédération Française des Dys et l'application médicale Poppins.

Cette enquête a été réalisée auprès de plus de 1 200 familles touchées par ces troubles qui impactent la vie de famille, la scolarité et le bien-être de ces enfants que l'on estime à près d'un million en France. franceinfo a rencontré Anna, 9 ans, et sa maman qui a dû se battre pour aider sa fille.

Parcours du combattant

C'est la maman d'Anna qui s'est aperçue qu'elle rencontrait des difficultés au CP pour apprendre à lire. 
"C'était difficile, parfois je partais dans la lune et après je ne comprenais plus rien", se rappelle Anna, petite fille dyslexique, qui, comme 80% de ces enfants atteints d'un trouble du neurodéveloppement, présente également un autre trouble, un déficit de l'attention.

Avant de mettre un nom sur ces troubles, Marie, sa maman a pourtant tâtonné. "Comme il y avait cette intuition de deux troubles, on a essayé d'avoir des rendez-vous dans un hôpital public, relate-t-elle. On a eu ces rendez-vous... mais un an et demi après. Comme on ne voulait pas patienter et que l'on avait, heureusement, la capacité de les financer, on a opté pour réaliser des tests avec des neuropsychologues spécialisés dans ces troubles-là", précise Marie.

Et de confier : "Ça nous a quand même demandé de déployer une énergie qui était assez gigantesque. Pour trouver l'orthophoniste qui a fini par accompagner Anna, j'ai dû en appeler plus de 90."

"Quand je rentre de l'école, j'ai des angoisses"

Dans cette enquête réalisée par la Fédération Francaise des Dys et l'application Poppins, les familles décrivent un parcours du combattant. Pour un tiers d'entre elles, la prise en charge est compliquée. Elles ont besoin d'aides financières pour couvrir les factures des pédopsychiatres et des orthophonistes.

Elles dénoncent aussi le manque de soutien à l'école : près de deux enfants sur dix ne bénéficient d'aucun accompagnement et quand c'est le cas, cela est jugé insuffisant et difficile à mettre en place. Les parents dénoncent le manque de formation des enseignants. Ces enfants dys redoublent d'ailleurs plus que la moyenne, ont beaucoup de mal à faire leurs devoirs. Ce sont aussi des enfants qui souffrent plus que les autres d'anxiété. Pour Anna, ce n'est pas simple tous les jours.

Elle doit aussi gérer les effets du médicament qu'elle prend pour son trouble de l'attention. "Le lundi souvent quand je rentre de l'école, j'ai des angoisses, je pleure et je veux qu'on appelle maman. Le médicament que je prends tous les matins me donne moins envie de dormir et j'ai aussi moins faim", précise la petite fille. Dans chaque classe, en France, on compte un à deux élèves comme Anna.