: Vidéo Visite des laboratoires du Généthon avec Jean-Paul Rouve, parrain du Téléthon 2019

Organisé depuis 1987 en France, le Téléthon finance la recherche sur des maladies génétiques rares qui touchent 3 millions de personnes en France. "On a établi ce qu'on appelle une banque d'ADN, avec près de 80 000 individus qui vont nous permettre pour près de 500 maladies d'identifier les gènes responsables de la maladie“, explique Frédéric Revah, directeur général du Généthon. "L'ADN, c'est comme un grand livre avec plein de lettres et puis il manque des lettres, il y a des fautes d'orthographe et puis nous notre travail, c'est ça. C'est de réparer ça", poursuit Jean-Paul Rouve.

Vers une avancée plus rapide de la recherche ?

Ce sont plus de 2 milliards d'euros qui ont été récoltés en 30 ans. Près de 500 chercheurs travaillent directement pour l'association AFM-Téléthon au sein de trois laboratoires français. Face à cela, Jean-Paul Rouve salue, lui, l'avancée concrète des choses. Selon lui, depuis quelques années, la recherche est passée à "une étape supérieure". "Forcément, parce que quand on découvre des choses, il y a des ramifications qui se font et c'est plus facile de trouver d'autres choses", précise le parrain du Téléthon 2019. Par exemple, en collaboration avec une équipe américaine, l'équipe d'Ana Buj-Bello a trouvé un traitement contre la myopathie myotubulaire, une faiblesse musculaire sévère. "Un an de traitement et on voit déjà des enfants qui se tiennent debout et qui marchent", explique la chercheuse.

Cette année, le Téléthon a permis de récolter 74,6 millions d'euros, dépassant ainsi les promesses de dons de l'année dernière.