Maladie rare : mobilisation pour Hugo et Emma

C'est un combat pour la vie. Hugo, trois ans, et Emma, un an, souffrent d'une pathologie rare qui leur détruit le cerveau. C'est la maladie de Sanfilippo : le lysosome chargé de recycler les déchets dans les cellules ne fonctionne pas, les cellules meurent. Depuis qu'ils ont appris la maladie neurodégénérative de leurs enfants, Julien Mercier et Alicia mobilisent ciel et terre. "On lance un appel aux dons, on essaye de faire connaitre notre combat au maximum pour sauver nos enfants", déclare le père.

"On y croit"

Un essai clinique existe et pourrait leur sauver la vie, mais il coûte très cher. Pour la famille et ses proches, il faut réunir quatre millions d'euros afin d'accéder à cet essai. Ils ont alors mobilisé toute la commune de Luzarches dans le Val-d'Oise. Les habitants, par tous les moyens, tentent de récupérer des fonds. "On croit en cette marche. On est là pour eux. On va y arriver", déclarent à l'unisson deux femmes du cortège. Pour la maman des deux enfants, il y a urgence à agir : "On sait que là les enfants vont bien mais que le pire est à venir". Sans ce nouvel essai clinique, l'espérance de vie de leurs enfants serait de dix ou quinze ans.