Poursuite des soins pour Marwa : quelles conséquences ?

Pour le député-maire d’Antibes, Jean Leonetti, à l’origine de la loi sur la fin de vie qui porte son nom, "l’ordonnance du Conseil d’Etat est un décision qui se fonde exclusivement sur le droit, donc, en l’occurrence sur des éléments médicaux et non médicaux, comme le prévoit la loi".

Pour que cette loi puisse s’appliquer il faut, en effet, que les traitements "apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie". Selon le député-maire d’Antibes, "cela implique que l’on soit dans une situation où les lésions cérébrales attestent de manière définitive qu’il existe une absence totale de conscience". Ce qui n’est pas le cas pour la petite Marwa puisque le juge s’est appuyé sur des éléments médicaux qui attestent de l’existence "d’éléments d’amélioration de l’état de conscience de l’enfant".

La décision de mettre fin à la vie d’une personne se fonde également sur des critères non médicaux, à savoir l’avis des parents, qui ont l’autorité parentale puisque Marwa est mineure, sur la limitation ou l’arrêt des traitements. "Or, dans le cas présent, les parents sont tous les deux demandeurs de la poursuite des traitements", souligne Jean Leonetti. "Cette décision est donc justifiée, en droit, même si c’est une décision qui peut varier d’une situation à l’autre, puisqu’elle est prise en fonction du contexte dans lequel on se trouve", note le député-maire.

La confiance en question

Mais, suite à cette ordonnance, la question de la confiance entre les parents et les équipes médicales se pose également. " Il est fort probable que la crise de confiance qui s’est révélée entre les parents et l’équipe médicale, au travers de ces procédures judiciaires, ne pourra se résoudre que par un changement d’équipe soignante ou de structure ", souligne le docteur Bernard Devalois, chef du service de médecine palliative, douleur et coordination des soins de support au Centre hospitalier de Pontoise, en région parisienne. Sauf, "si tout le monde accepte de se donner du temps, que le dialogue peut se rétablir entre les parents et les équipes soignantes", note Jean Leonetti. "Mais si cette confiance n’est pas restaurée, la survenue d’une complication, les limites d’une prise en charge médicale de cette complication seront délétères pour les relations avec l’équipe soignante", souligne le député-maire pour qui " il vaudrait donc mieux que l’enfant soit confiée à une autre équipe".

Les limites de la médecine

"Derrière cette affaire, il y a l’idée que la médecine peut rendre les gens immortels", regrette le Dr Levalois. Un avis que partage Jean Leonetti : "cette situation reflète l’ambiguïté d’une médecine, certes extrêmement performante, mais qui peut donner des résultats complexes et douloureux". Et le député-maire d’Antibes de déplorer qu’il "existe un divorce entre l’espérance démesurée d’un côté et le tragique de la situation de l’autre".