: Vidéo Ce jeune garçon de 16 ans est paralysé des yeux

"Je ne peux même pas faire le moindre mouvement des yeux. De base, mes paupières ne tombaient pas. Elles sont tombées d’un coup. Et mes yeux ont arrêté de bouger d’un coup. Ça s’est paralysé.” Jean-Michel est atteint de ptosis depuis ses 6 ans. À cause d’un affaissement anormal de ses paupières, le jeune garçon a perdu une bonne partie de son champ visuel. Il a également une ophtalmoplégie, une déficience des nerfs, qui bloque le mouvement de ses yeux. 

“Les médecins étaient choqués”

“La première fois que j’ai consulté un médecin, il disait : 'est-ce que c’est possible ça ? on n’a jamais vu ça auparavant'. Les médecins étaient choqués, parce que d’habitude, quand les patients viennent, c’est pour quelque chose de précis”. Jean-Michel a perdu la mobilité de ses yeux du jour au lendemain. Alors qu’il a 6 ans et est de sortie avec sa famille, le jeune garçon se rappelle “voir ses paupières commencer à baisser”. “J’appelle ma mère, je lui dis : maman, maman… Je n’arrive plus à bouger les yeux, mes paupières descendent. Et du coup, après ça, on est allés chez le médecin, on est allés à l’hôpital, et c’est là que tout a commencé”.

En 2020, il décide de se lancer sur Tik-Tok afin de partager son histoire. “C’était un truc normal, je pensais pas que j’allais avoir autant d’abonnés”, confie-t-il. “C’est important pour moi de parler de ma maladie, parce que j’encourage toutes les personnes qui sont malades à passer outre les critiques. Qu’ils aillent de l’avant parce que ça fait partie d’eux et que s’ils ont ça, c’est pas un hasard, et que même s’ils ont ça, ce sont des personnes uniques.”