Maladie de Charcot : une proposition de loi examinée au Sénat pour une "simplification des démarches"

Une proposition de loi est examinée mardi 15 octobre au Sénat pour une "simplification des démarches" et pour "apporter rapidement des aides humaines et techniques" aux patients atteints par la maladie de Charcot, explique Philippe Mouiller, sénateur LR des Deux-Sèvres, invité de France Bleu Poitou mardi matin. Il présente une proposition de loi pour améliorer la prise en charge sociale des patients touchés par la maladie de Charcot.

Réduire le temps administratif

Selon le sénateur, "nos procédures administratives, les outils que nous avons en place portés par l'État et les départements, nécessitent un temps d'analyse qui entraîne souvent un décalage". Les personnes qui ont la maladie de Charcot "sont souvent amenées à avoir des besoins rapides, évolutifs, alors que le temps administratif ne correspond pas à ces besoins", rappelle-t-il.

La prestation de compensation du handicap peut être versée mais cela peut prendre "d'un mois à huit mois, alors que la situation que vous vivez fait que vous vous dégradez très rapidement", regrette le sénateur. Son texte a pour but, "dès que le diagnostic tombe", que "de façon automatique, les personnes qui sont malheureusement concernées par la maladie puissent bénéficier de l'ensemble des aides techniques, humaines, d’aménagements qui font qu'on peut les accompagner".

Les familles de malades sont aujourd’hui "obligées d'avancer les frais" et "parfois même de faire des choix et donc de se passer d'un certain nombre d'aides technique ou humaine, ce qui est extrêmement difficile pour les familles", souligne Philippe Mouiller.

Généraliser la prestation de compensation du handicap

Autre souci soulevé par le sénateur, "lorsque vous êtes atteint par la maladie après 60 ans, vous ne pouvez pas bénéficier de la prestation de compensation du handicap". Là, "il fallait faire en sorte que la prestation de compensation du handicap, qui vous permet d'être aidé, bénéficie à toutes les personnes atteintes par la maladie, quel que soit l'âge de déclaration de maladie". Cela représente environ "18 000 euros d'aide par an maximum en fonction de vos besoins, plus un certain nombre d'accompagnements, d'aide humaine complémentaire", décrit l'élu.

Si sa proposition de loi passe, 7 000 personnes malades seraient concernées ainsi que les 1 000 nouveaux cas découverts par an. Malgré un contexte économique difficile, le sénateur se dit "confiant" pour que son texte soit adopté au Sénat avant d’aller à l’Assemblée nationale. "L’ensemble des groupes politiques de façon unanime ont accompagné, ont même cosigné cette proposition de loi. 323 sénateurs sur 348", se félicite Philippe Mouiller. Selon lui, "logiquement, on devrait avoir assez rapidement l’instruction à l’Assemblée nationale qui nous permettrait d'avoir un texte opérationnel dans les mois qui viennent."

Le coût annuel est d’environ 40 millions d’euros, "c'est une négociation que j’ai dû porter avec le gouvernement", précise-t-il. "Aujourd’hui, on a des possibilités d'ouverture sur ces crédits. Il y a vraiment une mobilisation de tous les acteurs, malgré un contexte économique difficile", se réjouit le sénateur.