Enfants malades : un bol d'air pendant une plongée thérapeutique

Comme tous les enfants en voiture, Noha et Ibrahim sont pressés d'arriver à destination. Mais eux ne peuvent pas sortir sans protection de la voiture aux vitres protégées. Ils enfilent des gants et des casques. "Je me protège pour dehors parce que nous on est allergiques au soleil", explique Noha Chaat. La jeune fille de 10 ans souffre d'une maladie génétique, la xeroderma pigmentosun, la maladie des enfants de la lune. Elle rend hypersensible aux rayons UV. À la plage, Noha est donc condamnée à regarder les autres se baigner.

Aucun traitement n'existe

Depuis le diagnostic, à l'âge de 2 ans et demi, la mère de Noha veille à la protéger du soleil. "Même quand il fait 35 degrés, elle est habillée comme ça avec un pull ou une veste assez épaisse", témoigne Wafa Chaabi, la présidente de l'association "Les enfants de la Lune", en montrant les vêtements que porte Noha. Une dizaine d'enfants de la lune s'est retrouvée ce week-end autour du lac d'Annecy (Haute-Savoie). Ils sont moins d'une centaine en France. Faute de traitement, la seule arme reste pour l'instant de se protéger.