Rapport pour une meilleure information sur les médicaments : des préconisations "salutaires mais pas suffisantes"

Un rapport remis lundi 3 septembre au ministère de la Santé préconise une information plus accessible, plus claire et plus réactive sur le médicament, notamment via internet ou une base de données des médecins. L'objectif est d'éviter des crises sanitaires telles que celle du Levothyrox. Beate Bartès, présidente de l'association Vivre sans thyroïde, estime sur franceinfo que ces préconisations sont "salutaires mais pas suffisantes". Elle appelle notamment à revoir les conditions de mise sur le marché de certains médicaments.

franceinfo : Les préconisations du rapport remis à Agnès Buzyn sont-elles suffisantes à vos yeux pour empêcher un nouveau scandale du même type que celui du Levothyrox ?

Beate Bartès : Elles sont évidemment salutaires, mais pas suffisantes à mon avis. Déjà, parce qu'il est question d'internet et que nous avons énormément de patients qui n'ont pas d'internet ou l'utilisent très peu, et seront laissés de côté. Et puis, surtout, la crise du Levothyrox que l'on vient de vivre, et dans laquelle nous sommes toujours, n'est pas liée uniquement au manque d'information. Cela a grandement contribué et certainement bien amplifié la crise, mais il n'y a pas que ça. Ce n'est donc pas uniquement l'information qui peut prévenir toutes les crises sanitaires.

Avez-vous été consultée, en tant que présidente d'association de malades?

Oui, nous avons été auditionnés au mois de février. Au total, près de 90 acteurs différents ont été auditionnés, de nombreuses associations de patients, mais aussi des médecins, des journalistes. Il y a eu énormément d'interviews très longues et très détaillées, et, à lire le rapport, on voit qu'ils ont bien tenu compte de toutes nos remarques sur ce qui s'est mal passé pendant la récente crise.

Que demandez-vous aujourd'hui ?

D'une part qu'on améliore l'information. L'un des gros problèmes, au départ, de la crise du Levothyrox, était que les patients ne savaient même pas que la formule avait changé. On n'a pas voulu les inquiéter à l'avance, les autorités avaient peur que ça crée un effet nocebo; Du coup, on se trouve devant une crise amplifiée, puisque les gens ont eu les effets secondaires sans même savoir que le médicament avait changé. Ils ont cherché tous azimuts et passé plein d'examens – ça a d'ailleurs coûté très cher à la sécurité sociale – sans savoir que ça pouvait venir du changement de formule. Les informer de manière claire aurait pu éviter que ça empire, ainsi que les rumeurs, les peurs. Mais le problème ne vient pas de là : l'introduction du médicament a été mal gérée. Par exemple, c'est arrivé en situation de monopole : même si les gens savaient que c'était ce médicament qui les rendait malades, il n'y avait aucune alternative sur le marché. Il n'y a donc pas que le problème d'information qui a joué.

Ce rapport répond-il à ce problème-là ?

En partie. Il dit qu'il faut préparer les changements en faisant participer tous les acteurs, et pas seulement au sein des autorités et avec les laboratoires, parce que ni les patients ni les médecins ne savaient avant fin 2016 que la formule avait changé, alors que la décision avait été prise en 2012. Quand on a appris que ça faisait quatre ans que c'était dans les tuyaux et que personne n'avait été consulté, on a tous été ébahis, parce que si on en avait discuté avant, qu'on avait fait un groupe de travail pour bien préparer ce changement... Nous l'annoncer en 2016 quand tout était prêt, c'était trop tard pour changer quoi que ce soit. C'est vraiment dommage, il y a eu beaucoup de ratages dans cette affaire.