Spina bifida : opéré in utero, ce bébé est né en bonne santé

Elouise est née le 1er avril 2019 par césarienne et en bonne santé, annonce sa mère, Bethan Simpson, sur son compte Instagram le 15 avril. "Elouise est sortie en donnant des coups de pieds et en faisant pipi partout" commente la jeune mère. Une bonne nouvelle pour cette petite fille qui revient de loin : en février dernier, Bethan témoignait sur Facebook de l’opération in utero à "ciel ouvert" qu’elle avait subi.

La cause de cette opération : un spina bifida, une malformation qui affecte le système nerveux lors du développement du foetus. Dans les cas les plus sévères de cette maladie, certaines vertèbres ne sont pas fermées et ne protègent donc pas la moelle épinière. Cette anomalie a pour conséquence des paralysies, des pertes de sensibilité des membres, des incontinences et des troubles de l’apprentissage. Pour le moment, selon les premiers tests conduits, Elouise présente "une fonction normale des reins et de la vessie", mais aussi des "hanches normales", des "sensations complètes et des mouvements de tous les membres".

 

 

 

 

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The day our lives changed forever. Elouise Simpson born 1st April 2019 via planned c section. Elouise was born weighing 2615g which at the time we were told was 5 7lbs.......turns out its 5.12lbs. So bit of a difference. Elouise came out kicking and peed everywhere. She has so far met her milestones, passed her spina bifida clinic tests. She has so far normal bladder function and kidneys. Normal hips, full sensation and movement of all limbs. Her head remains perfect with Mildly enlarged ventricles She's just perfect. She home and doing so well. Now weighing 6.3lbs. @kieronsimpson #fetalsurgeryuk #fetalmedicine #fetalsurgery #spinabeautiful #spinabifida #redefiningspinabifida #spinabeautiful #changingperceptions #surgery #outcomes #newborn #babygirl #newarrival #newbaby #newbegginings #ourlife #spinal #spine #neurology #neurosurgery

Une publication partagée par Bethan Kathleen May Simpson (@bethhh92) le 15 Avril 2019 à 11 :35 PDT

Grâce à l’opération in utero de la colonne vertébrale, les médecins ont donc réussi à limiter ce type de séquelles chez la petite fille. Réalisée en janvier 2019, l'intervention s'est déroulée dans l’utérus même mais à aucun moment le fœtus n’a été "retiré" de l’utérus puis repositionné, contrairement à ce que l’information relayée suite au témoignage de la jeune mère avait pu laisser penser.

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L’opération est pratiquée en France depuis 2014

Si l’opération qu’a subi Bethan Simpson constitue une véritable prouesse chirurgicale et qu’elle n’est que la quatrième intervention de ce type réalisée au Royaume-Uni, elle existe depuis le début des années 2000. En effet, en 2011, des chercheurs américains de l’université de Pennsylvanie ont publié une étude dans le New England Journal of Medicine sur des femmes enceintes recrutées entre 2003 et 2010. Ils y comparent les résultats de 64 chirurgies prénatales (donc in utero) et de 70 chirurgies postnatales sur des jeunes enfants atteints de spina bifida. Les résultats montrent que l’intervention in utero améliore le développement moteur et intellectuel des enfants à naître et réduit leurs risques de handicap.

En France, la première opération prénatale du spina bifida a été réalisée en juillet 2014, par les services de médecine fœtale de l'Hôpital Armand Trousseau et de neurochirurgie de l'hôpital Necker-Enfants Malades. En janvier 2018, les équipes de ces hôpitaux parisiens annonçaient la naissance du dixième bébé ayant reçu une intervention chirurgicale du spina bifida à "ciel ouvert" dans leurs services.

Un risque pour la mère et pour le fœtus

Bien que cette opération ait fait ses preuves, elle n’est pour le moment pratiquée que dans le cadre de protocoles expérimentaux et n’est pas dénuée de danger pour la mère et pour l’enfant à naître. Elle augmente en effet les risques d’accouchement prématuré et de rupture utérine lors de la naissance. L’accouchement par voie basse sera ensuite proscrit et la patiente devra donner naissance par césarienne.

Existe-t-il des alternatives à cette opération in utero ? Une intervention chirurgicale après la naissance est également possible mais présente de moins bons résultats que l’opération prénatale, comme l’a montré l’étude de 2011. Par ailleurs, lorsque le diagnostic de spina bifida tombe – généralement entre la 12e et la 21e semaine de grossesse – les médecins proposent systématiquement à la femme enceinte une interruption médicale de grossesse (IMG).

Spina bifida et acide folique

Enfin, mieux vaut prévenir que guérir : comme les carences en acide folique peuvent être à l'origine d'un spina bifida, il est recommandé aux femmes ayant un désir d’enfant de prendre des compléments d’acide folique (ou vitamine B9). Elles doivent démarrer cette supplémentation avant même de tomber enceinte, dès l’émergence du projet de grossesse.