SOPK : cinq questions sur le syndrome des ovaires polykystiques, maladie méconnue qui touche une femme sur sept

"Un trouble fréquent, première cause d'infertilité féminine". C'est ainsi que l'Inserm définit le SOPK, le syndrome des ovaires polykystiques, qui touche "une femme sur sept" mais qui reste encore largement méconnu, "70% d'entre elles ne sachant pas qu'elles en souffrent", selon Éva Lecoq, elle-même touchée par cette maladie hormonale. "J'ai été diagnostiquée à 21 ans alors que j'avais des signes dès mes 14 ans", témoigne la jeune femme, aujourd'hui âgée de 26 ans. En 2022, avec sa sœur Solène, elle cofonde Sova, une start-up dédiée au soutien des femmes touchées par le SOPK, entre libération de la parole et mise au point de compléments alimentaires.

Ce projet a transformé la vie d'Éva Lecoq : "Moi, je suis partie de quelque part où je n'avais pas mes règles, où je prenais beaucoup de poids sans raison, à aujourd'hui où j'ai mes règles tous les mois et je n'ai quasiment plus de symptômes. Alors bien sûr, le SOPK n'a pas disparu, il est encore un peu là, mais je le vis beaucoup mieux." Avec elle, en ce dimanche 1er septembre, journée mondiale de sensibilisation au syndrome des ovaires polykystiques, franceinfo met un coup de projecteur sur cette maladie hormonale, moins connue que l'endométriose mais pourtant cause numéro 1 d'infertilité chez les femmes.

Acné, pilosité excessive, infertilité... Quels sont les symptômes du SOPK ? 

Le SOPK est "un dérèglement hormonal qui touche entre 7 et 15% de la population féminine, indique Éva Lecoq, cela représente deux millions de femmes en France". Il s'agit d'un trouble "avec lequel on naît et on meurt, qui donc ne se guérit pas". Le SOPK entraîne une production excessive de testostérone qui, à son tour, "va engendrer un certain nombre de symptômes et créer beaucoup d'inconfort", explique la jeune entrepreneuse en connaissance de cause, tout en soulignant que "le SOPK ne va pas s'exprimer de la même manière chez chaque femme".

Parmi les symptômes principaux, il y a "l'absence de règles ou l'irrégularité des cycles menstruels", "des symptômes d'hyperandrogénie tels que l'acné, la chute de cheveux ou une pilosité importante à des zones dites masculines" ou encore "des prises de poids rapides et inexpliquées, ou au contraire une difficulté à perdre du poids, des fringales de sucre, de la fatigue chronique, de l'anxiété, de la dépression, une baisse de l'estime de soi". Une femme atteinte de SOPK sur deux va développer du diabète de type deux avant 40 ans et cette pathologie est la première cause d'infertilité féminine.

LE SOPK est-il facilement diagnostiqué ?

Entre errance thérapeutique et manque d'information, le SOPK est encore trop rarement décelé, "70% des femmes concernées ne sont pas diagnostiquées", rappelle Éva Lecoq. Pourtant, "ce n'est pas si compliqué à diagnostiquer" assure-t-elle. Malgré tout, la jeune femme a mis sept ans à mettre un mot sur ses maux et son parcours face à cette maladie est révélateur. Le SOPK est apparu très tôt chez Éva Lecoq, "dès mes premières règles, tout simplement, je n'avais pas de cycle, raconte-t-elle. J'ai eu mes règles tous les deux ans de mes 14 ans à mes 18 ans."

"Forcément, quand on est une ado, qu'on n'a pas ses règles, on se pose des questions sur sa fertilité."

Éva Lecoq, cofondatrice de Sova

à franceinfo

"On m'a prescrit la pilule, sans me parler de SOPK, regrette Éva Lecoq. Et j'avais d'autres symptômes tels que la prise de poids, les fringales de sucre, donc j'ai eu des troubles du comportement alimentaire pendant six ans. Plus tard, j'ai décidé d'arrêter la pilule et j'ai commencé à vraiment m'intéresser à ce sujet, on en parlait un petit peu sur les réseaux en 2019 et je suis allée voir un gynécologue. C'est moi qui lui ai dit le nom de la maladie et là j'ai été diagnostiquée, à 21 ans. Et quand j'ai été diagnostiquée, on m'a juste dit 'il ne faut pas que vous preniez du poids, il faut même que vous perdiez dix kilos et que vous restiez sous pilule'."

Un vide thérapeutique face au SOPK ?

Aujourd'hui, "le traitement le plus prescrit en première intention, c'est la pilule contraceptive, explique Éva Lecoq, car il n'y a pas encore de traitement dédié conçu pour le SOPK". En permettant un meilleur équilibre hormonal, la pilule peut réduire les symptômes. Mais elle comporte des effets secondaires et ne convient pas à toutes les femmes. "Nous, on a souffert du manque d'information, regrette Éva Lecoq en évoquant l'expérience de sa sœur et elle, on n'avait à notre disposition en France que deux ou trois articles sur l'Inserm ou Passeport santé qui expliquent rapidement la pathologie, mais aucune solution sur comment on peut agir dessus." 

Devant le manque de solutions qu'on leur proposait et deux ans après le diagnostic d'Éva, les deux sœurs ont lancé Sova en 2021. "Deux ans de recherches, de tests sur moi-même, j'ai bien été convaincue à la fois par ce que m'apportait le fait d'avoir une hygiène de vie adaptée à cette pathologie et de prendre des compléments alimentaires à côté", relate la jeune femme. Mais le complément alimentaire qui lui faisait du bien venait des États-Unis et il a finalement été arrêté par le laboratoire. "Au cours d'une discussion avec ma sœur, elle me dit 'mais c'est fou que ça n'existe pas en France une gamme complète dédiée à ces femmes-là alors que ça fonctionne. Pourquoi on ne le ferait pas, tout simplement ?' Et après on n'arrivait plus à dormir et on s'est lancées", raconte la jeune entrepreneuse.

"Cela permet aux femmes de mieux comprendre leur pathologie et de savoir comment agir dessus au quotidien via leur hygiène de vie."

Éva Lecoq, cofondatrice de Sova

à franceinfo

Sova s'est donné pour mission d'améliorer le bien-être des femmes concernées par le SOPK, à travers deux activités principales : la libération de la parole et la production de compléments alimentaires. "On fait beaucoup d'éducation, détaille Éva Lecoq, on a un blog, un podcast et on publie tous les jours sur les réseaux sociaux." Sova a maintenant plus de 60 000 followers sur Instagram et autant sur TikTok. Les deux sœurs proposent également des solutions : "Les compléments alimentaires pour le SOPK n'ont pas pour but de guérir la pathologie, mais d'améliorer le bien-être, de soulager, de diminuer les symptômes et surtout améliorer le confort au quotidien", explique Éva Lecoq. 

Une prise de conscience encore trop timide ?

"On a éveillé les consciences, se réjouit Éva Lecoq. Les patientes sont plus armées pour aller voir leur professionnel de santé et leur parler du SOPK". Les sœurs assistent également à des congrès de gynécologie, où des professionnels viennent les remercier "de leur apporter une nouvelle arme dans leur besace, parce qu'ils n'avaient pas grand-chose à part la pilule. Ils ont la volonté de vraiment mieux prendre en charge les patientes SOPK." Sova entend par ailleurs se développer dans d'autres pays européens, ce qui fait espérer à Éva Lecoq "une prise de conscience européenne".

"On aide d'une certaine manière à ce que tout le monde se sente obligé de prendre ce sujet au sérieux."

Éva Lecoq, cofondatrice de Sova

à franceinfo

Malgré un contexte actuellement porteur pour la santé féminine, avec notamment la forte médiatisation de l'endométriose récemment, "il y a encore beaucoup de chemins à faire", rappelle Éva Lecoq qui se réjouit de l'existence d'une journée mondiale du SOPK : "ce jour-là, c'est l'occasion pour tout le monde, qui est concerné ou non, de se dire 'il faut que j'en parle', 'il faut que ce soit connu'."

Vous vous sentez concernée par le SOPK ?

En cas de doute ou en présence d'un ou plusieurs symptômes du SOPK, il ne faut pas hésiter à en parler à un gynécologue, "en évoquant le SOPK et en demandant des examens complémentaires", conseille Éva Lecoq. Le site de Sova regorge d'informations, avec notamment un ebook de 60 pages gratuit sur la maladie. Pour l'entrepreneuse, c'est important de "ne pas paniquer. C'est un peu dur, d'apprendre qu'on a une pathologie chronique à vie qui peut créer des troubles de l'infertilité, ça peut être angoissant. Mais la bonne nouvelle, c'est qu'on peut vraiment bien agir dessus".

"Aujourd'hui, je vis de manière confortable, donc il ne faut vraiment pas perdre espoir."

Éva Lecoq, cofondratice de Sova

à franceinfo

"Il faut être indulgente avec soi-même, ajoute Éva Lecoq, et surtout se dire qu'on n'est pas seule." La journée mondiale dédiée au SOPK, tous les 1er septembre, est l'occasion d'aborder le sujet avec d'autres femmes. Deux millions de Françaises sont concernées, mais toutes ne le savent pas.