Vingt kilomètres pour sensibiliser à la maladie des os de verre

Plus connue sous le nom de la maladie des os de verre, l'ostéogenèse imparfaite est une maladie génétique rare. En France, cette maladie concerne près de 4.000 personnes. Les patients souffrent d'une fragilité osseuse excessive et risquent des fractures au moindre choc. Dans les cas les plus extrêmes, le corps est déformé.

Faire participer quatre patients aux 20 kilomètres de Paris, ce dimanche 14 octobre 2018, était donc un défi. Parmi ces patients, le jeune Côme a pu participer à sa première compétition sportive. Il y a huit ans, peu après sa naissance, les médecins se rendent compte qu'il souffre de nombreuses fractures au niveau des côtes et d'une jambe. Le diagnostic est posé, Côme est atteint de la maladie des os de verre.

Une course pour mieux faire connaître la maladie

Côme a déjà connu plus de trente fractures et subi quatre opérations pour placer des tiges métalliques dans ses jambes. Grâce à elles, il a été capable de se déplacer à l'âge de 4 ans. L'orthopédiste de Côme a donné son accord pour la course. Seules précautions pour les brancardiers, ralentir sur les pavés et éviter au maximum les secousses lors du passage de la joëlette. Les amis du petit garçon étaient venus en nombre pour le supporter. Le but de cette participation était aussi de mieux faire connaître la pathologie.

L'équipe de Côme a franchi la ligne d'arrivée près de deux heures après le départ. Grâce à cette performance, l'association de l'ostéogenèse imparfaite espère attirer les mécènes et récupérer 300.000 euros pour la recherche.