Témoignages Fin de vie : "Les malades en avaient marre d'attendre", réagissent des patients atteint de la maladie de Charcot

Après de nombreuses consultations et une Convention citoyenne, Emmanuel Macron annonce un projet de loi, dès le mois d'avril, sur l'aide à mourir pour les patients en fin de vie, dans une interview aux quotidiens La Croix et Libération. Elle pourra prendre la forme d'une substance létale absorbée par le patient ou administrée par un tiers mais dans des conditions strictement limitées.

Loïc Résibois, 46 ans, est atteint de la maladie de Charcot. Interrogé par franceinfo, il accueille très favorablement la perspective de cette nouvelle loi et ne cache pas son soulagement : "Ma première réaction déjà c'est : Enfin ! Parce que nous, les dizaines de milliers de malades condamnés français, on attendait qu'Emmanuel Macron permette au Parlement de s'emparer de ce texte depuis des mois", s'exclame Loïc Résibois. "Pour tout un chacun, sept mois de décalage, ce n’est pas grand-chose. Mais pour nous qui sommes condamnés, sept mois, c'est énorme," souligne-t-il.

"Avoir une fin de vie sereine"

"Ça va nous permettre, je l'espère, de retrouver ce qu'on souhaite quand on est en fin de vie, c'est de la sérénité. Parce que l'aide active à mourir, ou plutôt 'l'aide à mourir' selon le texte. Ce n’est pas une chose vers laquelle les malades qu'on est vont se précipiter. Nous, ce qu'on veut, c'est vivre le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions possibles. Mais ce qu'on souhaite aussi, c'est avoir une fin de vie sereine", précise l'homme.

Loïc Résibois ajoute que "savoir qu'une loi nous permet enfin en France, de pas nous retrouver dans une situation où on n’est pas encore mort mais plus tout à fait vivant, c'est extrêmement important. Un autre motif de satisfaction quand même pour nous, c'est le calendrier. Le fait que ça soit présenté en Conseil des ministres en avril et une première lecture en mai, ça, pour nous, c'est extrêmement important. Parce que, honnêtement, les malades en avaient marre d'attendre."

"Je n'avais envie que d'une chose, c'était de disparaître"

Antoine Mesnier, ancien médecin des Girondins de Bordeaux, atteint de la maladie de Charcot lui-même, a aidé à mourir un de ses amis, un ancien footballeur des Girondins, c'était en 2010 : "J'ai deux casquettes : la casquette de médecin où j'ai été confronté au décès de mon meilleur copain qui était un ancien Girondins de Bordeaux et dans lequel j'ai vu une agonie par la maladie de Charcot, la même maladie que moi. Et, ensuite, j'ai la casquette du malade. Je connais cette maladie par cœur".

Il poursuit : "J'avais respecté à l'époque la loi Leonetti qui n'était pas encore modifiée par Claeys, mais c'était une loi où le malade avait refusé tout traitement... J'ai vu une agonie abominable pendant trois ou quatre semaines, raconte le médecin. C'était épouvantable. La famille qui était à côté, il ne bougeait que les yeux..."

"Je me suis dit si un jour j'ai cette maladie, je ne voudrais pas voir ce que j'ai vu chez mon ami, ce patient."

Antoine Mesnier

à franceinfo

"Mais quand j'ai eu cette maladie-là il y a deux ans, j'avais envie que d'une chose, c'était de disparaître de suite, poursuit Antoine Mesnier. Et puis plus le temps passe, plus j'ai réfléchi. Aujourd'hui je me dis quand je ne bougerai plus que les yeux, quand je ne pourrai plus me servir de mes mains, quand je ne pourrai plus manger et que je n'aurai que mes yeux pour regarder ma maladie en face, à ce moment-là, j'ai envie de mourir, non pas dans la dignité, mais dans ma dignité à moi."