GRAND FORMAT. "Je ne me soigne plus à cause des médecins" : des patientes dénoncent la "grossophobie médicale"

La solitude a commencé très tôt, lors de rendez-vous complètement ordinaires. Enfant, Marjorie est souvent malade, sujette à de banals maux, un petit rhume à l'automne, les bronches encombrées en hiver. Mais déjà, à peine arrivée dans le cabinet du médecin, la consultation commençait par des questions sur son poids. Comparée aux enfants de sa classe, Marjorie est plus imposante. A 10 ans, elle fait 1,47 m pour 57 kilos. Elle adore le sucre. "J'étais accro au Coca-Cola et au ketchup à m'en rendre malade", se souvient-elle. Le soir après l'école, elle avale des paquets de biscuits, des gâteaux au chocolat entiers pour huit personnes. Sa mère s'inquiète de ses rondeurs, mais se dit qu'avec le temps, elle va grandir et retrouver un poids "normal". 

Lors des visites médicales, les médecins s'intéressent peu aux causes de son surpoids, alors que l'obésité est souvent multifactorielle. Ils notent de simples directives alimentaires. "On me disait : 'Il ne faut pas manger ci, il ne faut pas manger ça', on disait à ma mère de peser mes portions", raconte Marjorie, aujourd'hui âgée de 32 ans. Les médecins ne lui proposent pas de consulter une diététicienne, ne questionnent pas son bien-être, sa vie. "Ils banalisaient mon surpoids et estimaient que j'étais juste mal éduquée." Son IMC (indice de masse corporelle) est observé à la loupe. Ce "fameux chiffre qui fait mal" et sert à déterminer la corpulence d'une personne en catégories, du stade anorexique à l'obésité morbide. "Cet indice a peu de sens, vous pouvez mettre six femmes qui font la même taille et le même poids à côté, il n'y en a pas deux qui se ressembleront", observe la Valenciennoise.

Sa mère, désemparée de voir sa fille grossir, se contente de limiter son alimentation. "C'étaient des réprimandes du genre : 'Ne te ressers pas', 'ne rajoute pas de sauce', 'ce n'est pas bon pour ta santé', poursuit la Valenciennoise. Sauf que quand tu es un enfant et qu'on t'interdit un gâteau sans te dire pourquoi, tu le vois comme une injustice. Et si on te dit que c'est parce que tu es grosse, tu commences à complexer et à te priver, puis tu craques, tu grossis et ainsi de suite." Aujourd'hui, Marjorie pèse 125 kilos pour 1,70 m.

Des souvenirs d'enfance douloureux liés à son poids, Olga pourrait passer des heures à en raconter. Elle est née dans une famille de scientifiques, où le poids a toujours été une donnée à  maîtriser. "Ma mère était angoissée à l'idée que je devienne obèse, confie la blogueuse. Quand on allait chez le médecin, c'était l'angoisse de la courbe de poids : 'Est-ce que je suis dedans ? Est-ce que je ne suis pas dedans ?'" Bien que "dans les clous", Olga est encouragée à perdre du poids. Elle fait son premier régime à l'âge de 12 ans. "J’ai perdu onze kilos pendant l’été, et tout le monde m'a applaudie. Avec le recul, je trouve que c'est une hérésie de faire un régime à cet âge."

Bien qu'amincie, Olga ne se sent pas mieux. Un an plus tard, elle a ses règles et reprend du poids. "Ensuite, ça a été la spirale, je n'ai pas arrêté de faire le yo-yo. A 13 ans, on m'a redit de faire un régime, à 15 ans, j'étais anorexique et totalement encouragée en ce sens par mon médecin." Deux ans plus tard, elle reprend du poids, ses troubles alimentaires empirent. Un jour, son médecin de famille lui lance qu'elle doit "vraiment faire attention à sa ceinture abdominale". "Sur le coup, je n'ai pas forcément saisi la violence de cette remarque, mais c'est à ce moment que j'ai commencé à éviter les médecins." 

Aujourd'hui, Olga a 28 ans et pèse 115 kilos. Elle a mis plus de vingt ans à trouver un médecin "bienveillant", qui la soigne comme n'importe quel autre patient. "Ce n'est pas qu'il banalise mon poids, mais il n'analyse pas tout via mes kilos", raconte-t-elle. Pourtant, la jeune femme traîne toujours des pieds pour consulter : "Cela reste en dernier recours."

Un jour d'hiver 2016, Daria, 37 ans, se rend chez le médecin pour un début d'angine. Elle a la gorge enflée et a besoin d'une ordonnance. Dans l'urgence, elle prend rendez-vous chez la médecin la plus proche. "A peine quelques secondes après mon arrivée, elle me dit que je vais mourir si je continue comme ça, qu'il n'y a pas de solution et que je dois mettre un by-pass [opération chirurgicale qui consiste à réduire le volume de l'estomac]. Je ne la connaissais ni d'Eve ni d'Adam !" s'indigne la cofondatrice du collectif Gras politique. La médecin poursuit son argumentaire sur la chirurgie bariatrique pendant de longues minutes. "Elle était tellement partie dans son délire sur mon poids que j'ai dû insister pour qu'elle me prescrive quelque chose pour mon angine. Je ne dis pas que le poids ne peut pas être une cause de maux, je dis juste que, parfois, on a aussi les douleurs de monsieur et madame Tout-le-Monde."

"Quand on arrive dans un cabinet, les médecins ne voient que notre corps, se focalisent dessus et parfois le rejettent", confirme Claudia. La présidente d'Allegro Fortissimo, association de soutien aux personnes grosses, rappelle cette fois où elle devait faire une échographie pelvienne et où le radiologue lui a demandé de s'introduire la sonde elle-même parce qu'il ne voulait pas "s'immiscer dans les couches de graisse". "J'étais tellement choquée et déstabilisée que je n'ai pas su répondre." 

A force d'encaisser ces remarques, ces gestes brutaux, certains finissent par arrêter de consulter. "A un moment, tu accumules tellement de remarques, de piques, que tu arrêtes de te faire souffrir, raconte Claudia. Je n'ai pas consulté pendant vingt ans. J'ai attendu d'être suffisamment forte pour y retourner."  Steffie, ergonome de 27 ans avec "plus de cent kilos sur la balance", n'a pas consulté de gynécologue pendant quatre ans. "Je savais que je me mettais en danger, mais à chaque fois que j’y allais, je sortais en larmes parce qu'on me regardait et me touchait mal. Pourquoi je dépenserais beaucoup d'argent pour sortir encore plus mal qu'en entrant ?" 

Pour Corinne Godenir, médecin nutritionniste dans les Alpes-Maritimes, ces situations répétées s'expliquent par le manque de connaissances sur l'obésité et les stéréotypes sociétaux "auxquels même les médecins n'échappent pas". "Je n'ai pas dû avoir un seul cours à ce sujet lors de mes études. La connaissance sur l'obésité évolue avec la recherche, et j'ai dû m'informer par moi-même, cela m'a pris un temps fou. Quand tu es médecin de campagne seul à gérer une épidémie de grippe sur tout un département, tu n'as pas le temps." 

En 2010, un médecin endocrinologue avait créé la polémique en assurant qu'"il n'y avait pas d'obèses dans les camps de concentration", rappelle 20 Minutes. Une réflexion analysée par la chercheuse Solenn Carof dans son étude "Les représentations sociales du corps 'gros', un enjeu conflictuel entre soignants et soignés". Pour elle, "cette association entre forte corpulence et manque de volonté est liée à l’idée, très courante, qu’il suffirait de ne plus manger pour maigrir, remarque fréquemment faite par les praticiens." La volonté de faire maigrir rejoint pour la chercheuse l'idée que formulait Georges Canguilhem, philosophe et médecin français, "pour qui le rôle de la médecine était la 'normalisation physiologique'."

Afin d'éviter les remarques ou les gestes indélicats, le Gras politique a élaboré deux listes de soignants à partir de témoignages. Certains sont jugés "bienveillants" et d'autres "non bienveillants". Un généraliste cité sur la liste des soignants jugés "non bienveillants" du site du Gras politique explique : "Je regarde forcément le poids et je questionne sur l'alimentation. C'est un facteur de santé, on le soigne comme le tabagisme, l’alcoolisme. Je ne sais pas si j’interroge le contexte familial, social, ça dépend si je suis médecin traitant."

Une association systématique entre surpoids et maladie que Corinne Godenir nuance : "Je ne nie pas que le surpoids amène à des complications, mais ce n'est pas une raison pour ne pas comprendre les comportements sociaux, alimentaires et émotionnels qu'il y a derrière. L'obésité est une histoire de vie et il faut laisser le temps aux patients de la raconter." 

Une étude de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) détaillée dans Le Monde rappelle que le surpoids a pour conséquence une augmentation de maladies comme le diabète, les problèmes articulaires, les troubles respiratoires, voire les maladies cardiovasculaires, la dépression ou certains cancers. En revanche, estime Corinne Godenir, c'est le travail des soignants d'apprendre à mieux en parler avec les personnes concernées. "Il y a un problème de la part du corps médical à aborder ce sujet sans culpabiliser les patients, or notre intervention doit déboucher sur des bénéfices, pas des risques", estime le médecin et écrivain Baptiste Beaulieu, auteur d'un billet de blog sur la violence médicale envers les patients gros. "On doit rester des alliés." 

La "grossophobie médicale" n'est pas qu'orale. Elle passe aussi par l'usage d'instruments et de machines inadaptés au corps des patients. "Quand on arrive en salle d'attente et qu'il y a des fauteuils avec accoudoirs, on ne peut pas s'asseoir, décrit Daria, cofondatrice du collectif Gras politique. Aux urgences, nos fesses ne passent pas dans un fauteuil roulant standard", raconte la trentenaire. Lors d'une de ses consultations, sa tension a été mal prise car le brassard était trop petit. Le médecin lui annonce qu'elle fait de l'hypertension. "Un second examen m'a montré que c'était faux. Mais ça l'arrangeait bien puisque, évidemment, dans leur vision des choses, tous les obèses font de l'hypertension."

Même les consultations spécialisées pour l'obésité peuvent tourner à la parodie. "Avant de faire mon by-pass, j’ai dû faire des examens pré-opératoires. Je devais monter sur une machine pour être mesurée, mais elle ne supportait pas mon poids. On a pris mes mesures debout sur le carrelage, sans ménagement, se souvient Claudia, de l'association Allegro Fortissimo. Est ce que ça a été bien fait ? Je n'en sais rien. Est ce que les médecins m'ont considérée comme une personne à ce moment-là ? Pas sûr non plus."

En plus de cette humiliation et de ces risques d'erreurs médicales, certains soignants évoquent aussi la conception juridique de la "perte de chance". "L'absence de matériel adapté et l'organisation pour les prendre en charge prend plus de temps, ce qui réduit leur chance de guérison, voire de survie", explique Cédric, infirmier en réanimation dans un hôpital en région parisienne. En "réa", les patients arrivent à la suite d'une complication post-opératoire, d'une aggravation brutale de leur état de santé, ils doivent être soignés dans l'urgence. "Lorsqu'une personne qui pèse plus de 200 kilos arrive, on sait que ça va être la galère, on n'a rien d'adapté et on doit faire très vite", raconte l'infirmier.

Parfois, les huit soignants de son service sont appelés pour soulever un patient ou doivent faire appel à des collègues d'un autre service. "Rien que de passer d'un bâtiment A à B, puis d'appeler une ambulance spéciale et une escorte de police, ça prend un temps fou. Ce qui doit se faire en 15 minutes passe à 45." L'examen au scanner, contrôle basique, devient une véritable opération. Comme l'hôpital ne dispose pas de machine IRM adaptée, "dans de rares cas, on envoie les patients en clinique vétérinaire". "Je sais que c'est extrêmement humiliant, mais on n'y peut rien, les centres vétérinaires sont mieux équipés, et les soignants ont l’habitude de travailler avec des animaux très lourds…" justifie Cédric.

Après la réanimation vient la période de convalescence. Dans ces instants de fragilité, les patients obèses ont aussi un traitement à part. "Certains sont placés dans des lits à barreaux trop petits. Leur corps dépasse, le matelas se dégonfle, le lit s'effondre, on finit par les allonger sur une planche de bois, poursuit l'infirmier. Lorsqu'on doit faire des piqûres, on n'a pas toujours d'aiguilles suffisamment longues, donc on pique mal."

L'utilisation d'outils inadaptés est aggravée par le manque cruel de soignants. Dans son service, Cédric est souvent seul pour s'occuper de quatre patients. Si un cathéter (tube inséré dans une cavité du corps) est destiné à être changé tous les trois ou quatre jours, "pour les personnes obèses, ça va parfois jusqu'à quinze jours, parce qu'on n'a pas assez de personnes pour le faire, du coup ça augmente le risque d'infection." Si chaque patient a le droit à une toilette quotidienne, un patient obèse peut attendre plusieurs jours pour être lavé. "Une fois, une personne était tellement grosse qu'on ne l’a pas lavée ni tournée pendant dix jours. On n'était pas assez nombreux, le matériel n’était pas fait pour."

Pour l'infirmier, ce contexte "favorise les violences". "On est toujours en flux tendu, on se sent dépassé et démuni." Lorsqu'un patient obèse arrive dans le service, "ce n'est pas de la phobie, on a l'habitude, mais il nous renvoie à notre propre échec, et c'est là qu'il peut y avoir des paroles, des gestes inadaptés."

Comprendre la "grossophobie médicale", c'est aussi faire face à un monde presque exclusivement féminin. Sur les réseaux sociaux, les forums, de nombreuses femmes témoignent des discriminations qu'elles subissent, mais rares sont les hommes à prendre la parole. En France, ils sont pourtant plus concernés par le sujet que les femmes. Selon le bulletin épidémiologique hebdomadaire de l'Inserm, paru en mai 2017, 56,8% d’hommes et 40,9% de femmes sont en surpoids ou obèses. 

L'une des raisons de ce silence est que la "grossophobie" "est avant tout une forme de sexisme, estime Olga. Dans notre société patriarcale, on demande aux femmes d'avoir un corps désirable, mince, prêt à accueillir une grossesse. Le corps des femmes grosses est l'opposé de ces normes, forcément, il dérange, il provoque le rejet." La grossesse est d'ailleurs un moment particulièrement douloureux pour ces femmes. "J'ai tout entendu, que je ne pouvais pas avoir d'enfant parce que j'étais grosse, que je devais absolument perdre du poids si je voulais en avoir", se souvient Marjorie, mère d'un garçon de 3 ans. "Au final, je suis tombée enceinte en un an, la moyenne." Lors de sa grossesse, les soignants sont persuadés que Marjorie fait du diabète gestationnel lié à son poids. "J'ai fait les examens, je n'en avais pas. J'ai lu la déception dans le regard de l'infirmière", assure Marjorie. Même après la naissance de son fils, les recommandations continuent. "Il fallait à tout prix éviter que mon enfant soit gros, qu'il ne devienne pas comme sa mère. On me sermonnait, comme si j'allais emmener mon bébé de 6 mois au McDo."

Ces injonctions, Olivier, graphiste de 28 ans, reconnaît les avoir peu connues. Ce salarié qui travaille dans une entreprise spécialisée dans la mode "grande taille" pèse "autour de 130 kilos", mais précise "qu'il s'en fout du chiffre". Il n'a pas souvenir d'avoir souffert dans les cabinets médicaux. "La 'grossophobie' est avant tout une violence faite aux femmes. Déjà, historiquement, être un homme gros était un signe de pouvoir, de richesse. Aujourd'hui, on pense que c'est plus normal qu’un homme de 40-50 ans soit gros, car c'est un 'bon vivant' ou un 'bien portant'."

Est-ce à dire que les hommes gros souffriraient moins ? "Non, je pense que c'est juste plus difficile pour eux de parler de cette souffrance car la société leur demande d'être forts, de ne pas exprimer leurs émotions", reprend Olga. Pour la médecin nutritionniste Corinne Godenir, la pression existe aussi sur le corps des hommes. "Il suffit de regarder toutes ces publicités qui vantent des corps avec des tablettes de chocolat ou de voir François Hollande faire son petit régime avant d'être président", remarque-t-elle. Mais l'injonction sur le corps des hommes serait plus difficile à admettre. "Avouer sa difficulté à séduire ou son désir de maigrir ne sont pas des discours évidents à entendre entre hommes, du fait des normes de virilité actuelles", soutient la chercheuse Solenn Carof. Pour Olivier, qui ne prend pas de gants, les femmes demeurent les égales des hommes sur une chose, néanmoins : "Nos corps gros représentent, en Occident, le stade ultime du dégoût", estime-t-il.