Six questions sur les travaux ayant permis de sortir un patient d'un état végétatif

C'était inespéré. Un homme de 35 ans se trouvant dans un état végétatif depuis quinze ans avait montré des signes de "conscience minimale" grâce à un nouveau protocole qui consiste à stimuler électriquement un nerf crânien. Ces progrès avaient été réalisés grâce aux travaux menés par une équipe de chercheurs lyonnais, associant des membres de l'Institut des sciences cognitives Marc Jeannerod (CNRS) et les Hospices civils.

"Malheureusement, cet homme est décédé cette année, d'une complication pulmonaire. Cela n'a strictement aucun lien avec la stimulation électrique", a précisé mercredi 27 septembre, au Parisien, Marc Guénot, l'un des deux neurochirurgiens qui ont opéré Eric*. L'intervention a eu lieu "à une période remontant entre 12 et 18 mois", a précisé à La Croix Pierre Bourdillon, l'autre neurochirurgien. Franceinfo revient sur cette étude, publiée dans la revue scientifique Current Biology (en anglais).

1Dans quel état se trouvait le patient ?

Alors qu'il avait 20 ans, Eric* avait eu un accident de la route qui lui avait occasionné une importante lésion cérébrale. Depuis, il était dans un état végétatif ou plutôt "non-répondant", comme préfère le décrire Steven Laureys, neurologue et professeur de clinique au département de neurologie du CHU de Liège (Belgique).

En clair, Eric n'était pas dans le coma. Il alternait des phases de sommeil et de veille, mais ne pouvait pas interagir avec son environnement : il ne répondait pas aux stimuli externes. Il "ne montrait aucun signe depuis de très longues années", a précisé dans Sciences et Avenir Angela Sirigu, chercheuse à l'Institut des sciences cognitives, qui a participé à l'étude.

2Quels traitements a-t-il reçus ?

L'équipe de chercheurs a stimulé le nerf vague d'Eric. La stimulation de ce nerf est déjà utilisée dans certains traitements de l'épilepsie. "Notre intervention consiste à activer le réseau thalamo-cortical, en jeu dans les mécanismes d'éveil, en stimulant le nerf vague", explique Angela Sirigu dans l'étude. "Les nerfs vagues ou pneumogastriques appartiennent aux douze paires de nerfs crâniens, c’est la dixième paire. Les ramifications nerveuses du nerf pneumogastrique sont très étendues : elles vont du cou au thorax et à l’abdomen", explique Le Figaro.

Deux neurochirurgiens à l'hôpital neurologique Pierre-Wertheimer des Hospices civils de Lyon "ont implanté une double électrode de stimulation sur le nerf vague d'Eric, au niveau du cou", précise Sciences et Avenir. Sous sa peau, un générateur programmable a été installé. Pendant un mois, le dispositif envoyait une stimulation régulière de trente secondes toutes les cinq minutes. Après un mois de traitement, l'équipe a constaté des améliorations. Eric a montré des signes de "conscience minimale".

3C'est quoi, l'"état de conscience minimale" ?

Il s'agit d'un état de conscience supérieur à celui d'"éveil non-répondant" (ce qu'on appelle état végétatif). Egalement appelé "état pauci-relationnel", il désigne "des patients ayant des capacités d’interaction, mêmes minimes, avec leur entourage", est-il expliqué dans un document (PDF) disponible sur le site de la Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap.

"Dans un état de conscience minimale, le patient peut suivre des objets ou des personnes des yeux, répondre à des commandes simples, mais il n'y a pas de communication fonctionnelle", résume auprès de franceinfo Steven Laureys, spécialiste mondialement reconnu du coma, auteur du livre Un si brillant cerveau. Les états limites de conscience (éd. Odile Jacob). 

Autant d'éléments retrouvés chez Eric après un mois de traitement. Il était capable de suivre un objet des yeux et de tourner la tête lorsque cela lui était demandé. Des choses qui n'avaient pas été observées auparavant. Eric réagissait également à des comportements menaçants, comme lorsqu'on se penchait sur lui. Il restait également davantage éveillé lorsque son thérapeute lui lisait un livre. "Nous avons vu une larme couler sur sa joue quand il écoutait une musique qu’il aimait", a relaté Angela Sirigu, rapporte Le Monde.

4Pourquoi ces travaux sont-ils importants ?

Pour Angela Sirigu, cette expérience a permis de briser des idées établies.

La plasticité cérébrale et la réparation du cerveau sont possibles, même lorsque l'espoir semble avoir disparu.

Angela Sirigu, chercheuse à l'Institut des sciences cognitives

à l'AFP

Steven Laureys évoque une "étude extrêmement importante" car "le corps médical ne pensait pas qu'il y avait des espoirs d'amélioration", évoquant un "nihilisme thérapeutique".

C'est une grande avancée de proposer quelque chose de nouveau.

Steven Laureys, chercheur en neurosciences

à franceinfo

En effet, habituellement, les spécialistes estiment que les chances de récupération s'amenuisent avec le temps. "On parle d’état végétatif permanent après trois mois en cas de lésion cérébrale non-traumatique, et après douze mois en cas de lésion cérébrale traumatique. De nombreuses études se fondant sur le suivi de patients ont montré que la probabilité de récupération devient alors quasi nulle", a résumé l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).

5Cela va-t-il permettre de soigner tous les patients plongés dans un état végétatif ?

"La stimulation du nerf vague pourrait ne pas marcher aussi bien chez d'autres patients", a relativisé le docteur David McGonigle, de l'université de Cardiff (Royaume-Uni), comme Steven Laureys, qui rappelle que les éventuelles récupérations dépendent de "la réalité médicale de chaque patient", de la gravité des lésions, des circonstances à leur origine. "Je pense que nous allons beaucoup entendre parler de cette méthode dans le futur, mais le défi est d'éviter les faux espoirs", met en garde le spécialiste.

Ce sont des données préliminaires, l'étude n'a été menée que sur un seul patient.

Steven Laureys, neurologue

à franceinfo

Selon lui, il faut utiliser le même protocole sur davantage de patients avec des études cliniques contrôlées, c'est-à-dire avec certaines personnes recevant le même traitement et d'autres avec une pseudo-stimulation placebo. Des démarches déjà entamées, explique Angela Sirigu à Libération : "On travaille désormais sur trois autres patients. Et on voudrait aller vers d’autres malades, qui ont une conscience a minima."

Steven Laureys insiste : "Ce n'est pas une guérison. C'est une progression." Et d'anticiper les bémols d'autres chercheurs : "Des collègues vont se demander à quoi ça sert : il ne pouvait pas communiquer, il était toujours dans un lit, il ne pouvait pas marcher, il ne pouvait pas s'habiller..."

Par ailleurs, l'état d'Eric avait notamment été évalué grâce à l'échelle internationale Coma Recovery Scale-Revised, désignée par le sigle "CRS-R". Cette échelle va de 0 à 23, le niveau 0 correspondant à l'absence de réponse verbale, visuelle ou motrice. "Au début de l'étude, avant toute stimulation, il atteignait 6/23 et, à la fin de l'étude, avec une stimulation maximale, 8/23, avec des pics à 10. C'est une différence très ténue et on peut se demander ce qu'elle signifie réellement pour le patient", relativise le Dr Elizabeth Coulthard, de l'université de Bristol.

Un point de vue partagé par Steven Laureys : "J'aurais préféré voir davantage de détails sur lui, ses réactions. On ne peut pas réduire un patient à un seul chiffre. C'est une grande étude qui a été présentée, mais il ne faut pas oublier la base : le côté clinique, ce que vit le patient, l'humanité."

6Quelles sont les conséquences éthiques ?

Le cas d'Eric remet sur le devant de la scène le thème de l'acharnement thérapeutique. Les scientifiques qui ont mené l'étude précisent avoir obtenu l'accord de la famille. "Evidemment, on a demandé un consentement, signé par la mère et le père. On a beaucoup discuté avec eux, on leur a expliqué en détail le protocole. (...) Les parents voulaient faire quelque chose pour leur fils, mais aussi pour la science", détaille Angela Sirigu dans Libération.

"Cela pose question sur le regard que l'on doit poser sur les personnes privées de capacité relationnelle de manière irrévocable. On pense notamment à Vincent Lambert", qui se trouve en état de conscience minimale, a déclaré au micro de franceinfo Emmanuel Hirsch, professeur d'éthique médicale à l'université Paris-Sud-Paris-Saclay.

"C'est tout le débat sur la fin de vie. Doit-on s'acharner à maintenir son existence ? s'interroge-t-il. Là, les stimulations ont démarré après quinze ans dans un état végétatif, si l'on peut éviter ce très long cours qui est éprouvant pour les familles et les soignants, c'est peut-être une ouverture."

En France, le débat mené autour de ce thème est trop polarisé, juge le Belge Steven Laureys. 

Je pense que le grand défi, d'un point de vue éthique, est de savoir quelle qualité de vie nous proposons à des personnes qui se trouvent dans un état de conscience altéré. Et comment nous les accompagnons.

Steven Laureys, neurologue

à franceinfo

"Que perçoivent ces patients ? Comment vivent-ils leur situation ? C'est très difficile de le savoir, mais il faut augmenter les moyens pour réduire les zones d'incertitude et améliorer l'évaluation des patients", poursuit-il, en insistant sur le désintérêt de l'industrie pharmaceutique à ce sujet. 

Finalement, pour éviter les situations problématiques, il encourage tout un chacun à rédiger une déclaration anticipée et à confier ce document à "quelqu'un de confiance, une personne qui vous connaît bien et pourra parler à votre place".

* Le prénom a été modifié.