Témoignages "Épuisées", ces mamans aidantes font des sacrifices professionnels face à "une réalité qui vous rattrape"

Ce sont des chiffres qui donne plus que jamais la mesure et la gravité de la situation : en un an, la situation des salariés aidants familiaux, qui doivent cumuler leur travail et l’aide qu’ils apportent à un proche, s’est nettement dégradée, selon l'Ocirp, l’Organisme commun des institutions de rente et de prévoyance. À l'occasion de la journée nationale des aidants qui se déroule jeudi 6 octobre, l'organisme rappelle que 8 à 11 millions de personnes sont considérées comme des aidants familiaux, et 6 sur 10 travaillent. 

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C'est le cas de Céline, qui est allée chercher son fils William à l’institut médicoéducatif. Le garçon de 13 ans souffre d'une maladie génétique, le syndrome de Prader-Willi. Ses muscles manquent de tonus et il a tout le temps faim. "Il peut devenir obèse avec toutes les difficultés que ça peut entraîner". Elle s’interrompt brusquement, William vient de forcer la porte de cuisine, constamment verrouillée. "Pardon, mais c’est dangereux, il faut que j’y aille...", s'excuse-t-elle.  

Cette maman prépare, tant bien que mal, des conférences qu'elle donne sur le handicap. En revanche, elle a fait pour l’instant une croix sur son cabinet de psychologie. "Je ne peux accorder qu’une journée par semaine parce que je suis trop épuisée et j’ai surtout un enfant qui m’accapare. Là, aujourd’hui j’ai 1001 projets mais je n’en fait que le dixième. Je suis très malheureuse ..." confie-t-elle. 

En France, un tiers des aidants salariés aménagent leurs horaires de travail. Djamila est à temps partiel, à 70%. Cette habitante de Villejuif (Val-de-Marne) doit s’adapter à l’emploi du temps de son fils autiste de 22 ans. "Financièrement, bien sûr, il faudrait que je reprenne à 100%. J’ai 53 ans. Tout le monde se pose la question de la retraite... Alors imaginez dans quel désarroi je me trouve. Mais la réalité vous rattrape."

Les aidants ne se sentent pas suffisamment soutenus

Le collectif "Je t'Aide" à Ivry-sur-Seine (Val-de-Marne) accompagne les aidants, en indiquant notamment les aides qui existes comme le "congé proche aidant". Il leur permet de se mettre en disponibilité de leur emploi pendant trois mois, qui peuvent être fractionnés. À la place de leur salaire, les aidants bénéficiant du dispositif touchent une allocation de 58 euros par jour. Les députés ont revalorisé le montant de cette indemnité en 2021.

Mais à peine 19 000 demandes ont été déposés en un an et demi. Cela ne surprend pas Morgane Hiron, la porte-parole du collectif "Je t’Aide". Selon elle, ce dispositif est "encore restrictif puisqu’il ne s’adresse pas à tous les aidants. Il est rémunéré au niveau Smic et il ne dure que trois mois. Or, rappelle-t-elle, "s’occuper d’un proche dure plusieurs années et on sait que 39% des aidants s’occupent de deux proches ou plus". Le collectif et d'autres associations demandent l'élargissement du "congé proche aidant". Aujourd’hui, il n'est possible d'en prendre qu'un seul dans sa carrière.

D'ailleurs, comme le dénonce la Ligue nationale contre le cancer, aujourd’hui un Français sur dix accompagne un proche atteint d’un cancer et 10% de ces aidants ont dû arrêter ou adapter leur activité professionnelle. Or, selon Laura Lévêque, chargée de projet à la Ligue nationale contre le cancer, "La majorité de ces aidants sont exclus du dispositif car il faut que le malade ait une incapacité ou une perte d’autonomie de plus de 80% ou qu’il ait plus de 60 ans". La ligue demande ainsi l’élargissement à tous les malades et la possibilité de prendre plusieurs congés dans sa carrière.