Un livre blanc sur la maladie de Parkinson a été remis le 12 avril à la ministre de la Santé Mme Bachelot

150.000 personnes sont atteintes en France de la maladie de Parkinson, deuxième maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer.

Le Livre Blanc, aboutissement des "états généraux" lancés en 2008 par l'association France Parkinson, a pour but de sortir de l'ombre "la plus oubliée des maladies du cerveau".

"C'est une maladie extrêmement handicapante, pénible, malgré le traitement efficace et la plupart des gens ne savent pas ce que c'est", selon le neurologue Yves Agid (Pitié-Salpêtrière, Paris), fondateur de France Parkinson.

Le Livre Blanc rassemble des témoignages de malades et de soignants et dresse une liste de propositions concrètes pour améliorer la prise en charge de la maladie, "20 priorités" qui pourraient servir de base à un "plan Parkinson ".

Il accorde une attention particulière aux jeunes parkinsoniens, car contrairement aux idées reçues, ce n'est pas qu'une maladie de vieux. L'âge moyen du diagnostic est de 60 ans, mais 10% des cas se révèlent avant 45 ans (souvent des formes familiales) et la moitié des malades ont moins de 60 ans. Se pose alors le problème du maintien de l'activité professionnelle et de l'accès à la retraite.

Une maladie aux multiples symptômes
La maladie ne se résume pas à des tremblements comme on le croit souvent. Tous les parkinsoniens ne tremblent pas, mais peuvent présenter bien d'autres symptômes: lenteur, troubles de la marche, problèmes d'équilibre, incontinence, difficultés de concentration...

Le Livre Blanc demande aux pouvoirs publics de structurer le système de soins, avec la création de pôles de référence régionaux, et de développer la prise en charge pluridisciplinaire. Pas moins de 27 professionnels sont en effet potentiellement appelés à intervenir : neurologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, urologue, assistante sociale.

Il réclame aussi un accès facilité à la prise en charge en affection de longue durée (ALD), qui intervient aujourd'hui en moyenne à 74 ans. Enfin, il souhaite aussi voir se développer la recherche.

"Au cours des cinq dernières années, 21 projets de recherche sur la maladie de Parkinson ont été financés pour un montant de près de 4,5 millions d'euros", souligne le ministère de la Santé dans un communiqué.