Vidéo Un petit Chinois atteint de la maladie des os de verre : "J'ai follement envie de marcher"

Luo Xiaomao, 13 ans, est atteint de la maladie des os de verre, connue scientifiquement sous le nom d'ostéogenèse imparfaite, une maladie génétique orpheline rare. Ce jeune Chinois, qui vit dans le nord du pays, à Tianjin, est optimiste car il va subir une opération chirurgicale qui pourrait peut-être lui permettre de marcher.

Le rêve de Luo Xiaomao est d'abandonner un jour son fauteuil roulant. Il espère que ses professeurs n'auront plus à le porter sur le dos pour rentrer en classe : "J'ai follement envie de marcher", dit-il.

Dans ses différentes formes, la maladie des os de verre apparaît le plus souvent durant la croissance de l'enfant, quand il commence à s'appuyer sur son squelette pour marcher. L'os perd de sa densité et se fragilise, il devient transparent, se déforme et de nombreuses traces de fractures apparaissent.