Vidéo "Déjà, mon visage disparaît dans le miroir" : comment Laurène, atteinte d'une rétinopathie auto-immune, se prépare à perdre la vue

"Je vois de plus en plus flou, je vois de moins en moins les détails de mon visage… ce qui n'est pas pour me déplaire, comme je vieillis !" Laurène perd la vue petit à petit, mais pas le sens de l'humour. Devant son miroir le matin, elle vit cette expérience angoissante, vertigineuse : voir son propre visage s'effacer. A 38 ans, cette Parisienne atteinte d'une rétinopathie auto-immune, une maladie rare de la rétine, sait qu'elle sera bientôt aveugle.

Si je ne me vois plus, est-ce que je suis toujours là ? Est-ce que je suis toujours présente au monde si je ne peux pas me voir ? Alors, même si Laurène sait que "c'est un peu irrationnel", elle vérifie par le toucher que oui, elle est bien là. Malgré ces pensées plutôt "terrifiantes" qui l'assaillent parfois, elle n'est pas du genre à se laisser abattre. "J'ai bien envie de rester la même nana", dit-elle d''un ton décidé.

Rester coquette, une façon de conserver son identité

"Moi, j'ai toujours été coquette, ça fait partie de moi, donc j'essaie de mettre plein de choses en place", explique-t-elle. Devant elle, sur sa coiffeuse, tous les objets, des pinceaux de maquillage aux rouges à lèvres, portent des pastilles numérotées.

En les scannant avec le stylo de lecture pour non-voyants dont elle s'est équipée, Laurène peut entendre la description qu'elle a elle-même enregistrée. Et ainsi choisir entre le "533 muscade (...), un beige un peu rosé, très automnal et très naturel" et le rouge "vraiment groseille" du numéro 531.

Etiquetage des vêtements, cours de braille et de locomotion avec la canne...

Avec l'aide de ses amis et de sa famille, Laurène a aussi étiqueté tous les vêtements de sa penderie. Un dispositif qui la rassure ("Comme ça, quand je ne verrai plus, je pourrai préparer mes vêtements le soir. Le matin, je pense que tu pètes un câble, sinon")... tout en lui permettant de convoquer des souvenirs précieux, à travers des descriptifs eux aussi enregistrés. Tel le "vert écossais de cette grosse veste à boutons dorés", le même vert qu'un pull que son père affectionnait, et que Laurène a baptisé le "vert papin".

En plus de tous ces préparatifs qui lui ont demandé des mois entiers, la jeune femme a mis en place "des cours de locomotion avec la canne plus intensifs" et "appris les bases du braille". Autant d'efforts qu'elle sait indispensables au quotidien pour conserver le plus possible son autonomie…

Extrait de "Laurène, derniers regards", un reportage à voir dans "Envoyé spécial" le 19 septembre 2024.

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