Fin de vie : "Appliquons déjà réellement la loi de 2016", demandent des professionnels des soins palliatifs

Comment se termine la vie des patients atteints de maladies incurables en France ? Et comment sont pris en charge ceux pour qui la vie est devenue insupportable ? La question de la fin de de vie a fait l'objet d'une loi en 2016. Le texte, entré en vigueur le 2 février 2016, affirme le principe selon lequel "toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté." Parmi les mesures phares : l'instauration d'un droit à la "sédation profonde et continue" (l'endormissement du patient) jusqu'au décès pour les malades en phase terminale ou encore des directives anticipées qui s'imposent aux soignants.

La question va être de nouveau débattue dans le cadre des états généraux de la bioéthique, lancés jeudi 18 janvier. Deux sujets devraient particulièrement faire l'objet de discussions : l'euthanasie et le suicide assisté. Deux ans après l'entrée en vigueur de la loi baptisée Claeys-Leonetti, franceinfo a interrogé des professionnels des soins palliatifs sur leur travail au quotidien et ce qu'ils attendent de ces états généraux. 

"La plupart des demandes d'euthanasie disparaissent après une prise en charge en soins palliatifs"

Johanna, psychomotricienne dans une unité de soins palliatifs au sein d'un hôpital parisien

"La loi de 2016 éclaircit et encadre certaines de nos pratiques, mais les gens ne connaissent ni le contenu de ce texte, ni leurs droits. Ils ignorent souvent comment se passent les procédures en fin de vie. Il y a donc un grand besoin d'informations, ne serait-ce que pour clarifier la différence entre arrêt des soins, sédation, euthanasie…

"Concernant la sédation 'profonde et continue' jusqu'à la mort, inscrite dans la loi de 2016, les demandes de patients ne sont pas quotidiennes. Et heureusement, car cela reste une situation très difficile pour les soignants. Nous avons aussi des situations où les patients ne sont plus en mesure de communiquer et nous n'avons pas de directives anticipées de leur part. En cas de douleurs réfractaires [quand les traitements ou les soins ne parviennent plus à soulager le malade], et après une décision collégiale, on met en place cette sédation jusqu'au décès car on estime que c'est le seul moyen d'apaiser les souffrances du patient.

"Mon établissement a participé à une étude sur les demandes d'euthanasie pour les patients accueillis en soins palliatifs. A chaque arrivée dans le service, on notait si le patient ou la patiente était dans une volonté de vie, dans un désir de mourir ou carrément une demande de sédation ou d'euthanasie. Au bout de trois jours dans notre unité, plus de 80% des demandes d'euthanasie ont disparu parce que les patients étaient pris en charge.

"C'est quelque chose qui m'a étonnée parce que je respecte le fait de choisir sa vie, y compris jusqu'à la fin. Je ne pensais pas qu'autant de demandes d'euthanasie pouvaient disparaître simplement en soulageant les souffrances.

Il n'y a pas de secret, en soins palliatifs, il y a beaucoup plus de moyens humains. On n'est pas du tout rentable !

Johanna, psychomotricienne dans une unité de soins palliatifs à Paris

à franceinfo

"Dans notre service, pour une dizaine de patients, vous avez six soignants, une cadre de santé et du personnel paramédical (psychologue, art-thérapeute…) et des bénévoles qui se rendent au chevet des malades. Si quelqu'un a besoin d'avoir une présence continue à ses côtés, il l'aura. S'il y a un besoin immédiat de soulager une douleur, quelqu'un arrive tout de suite. On répond facilement à chaque demande. Sans parler du fait que les médecins et les soignants sont tous formés spécifiquement à l'accompagnement des souffrances, que ce soit la douleur physique ou la souffrance psychique. Nous sommes donc plus nombreux que dans n'importe quel autre service, mais aussi plus attentifs."

"Trop tôt pour une nouvelle loi, alors que la dernière n'a pas été appliquée"

Terence Landrin, médecin dans un réseau de soins palliatifs (qui se déplace à domicile, dans des foyers d'accueil médicalisés, dans les Ehpad...) à Paris 

"La loi de 2016 n'a pas été réellement mise en place. L'interdiction de l'acharnement thérapeutique, le droit au refus des traitements, le droit à la prise en charge des patients quel que soit le lieu où ils se trouvent (à domicile ou dans un Ehpad, par exemple)... Tout cela n'est pas encore appliqué, y compris dans des services hospitaliers. 

"Lorsqu'on travaille dans un réseau de soins palliatifs, on peut arriver la semaine précédant la mort. Cela paraît dingue dans la médecine actuelle. Il faudrait pouvoir intervenir plus tôt, dès lors qu'on établit un diagnostic de maladie grave, évolutive, qui un jour risque d'être potentiellement mortelle, afin d'aborder les problèmes de prise en charge, de soulagement des souffrances... Si on attend la toute fin de vie, il ne faut pas s'étonner que le patient – qui ignore ses droits pourtant inscrits dans la loi – réclame l'euthanasie. On intervient trop tard, en bout de course, car les soignants ne sont pas formés à la philosophie palliative et ils n'ont pas le temps, pas les moyens de faire appel à nous. 

"Par ailleurs, les réseaux ne se rendent pas au domicile de tous les patients en fin de vie, les équipes mobiles ne vont pas dans tous les services hospitaliers et le nombre de places en unités de soins palliatifs est trop faible.

La proportion de patients réellement pris en charge est encore quasiment dérisoire.

Terence Landrin, médecin au sein d'un réseau de soins palliatifs

à franceinfo

"Qu'on soit à l'hôpital, à la maison, dans un Ehpad, etc., le personnel médical doit adopter une logique globale : on ne traite plus seulement un cancer, par exemple, mais le patient, ses douleurs... Il peut parler à un psy, à une assistante sociale. Cela dépasse la question des souffrances.

"A mon sens, il est trop tôt pour faire changer la loi, il faut tout simplement appliquer le texte existant. Cela ne veut pas dire qu'il faut taire les demandes des patients qui ne sont pas soulagés ou qui continuent de réclamer l'euthanasie, mais appliquons déjà la loi."

"Du médecin de ville à celui d'hôpital, un manque de formation dramatique"

Bernard Devalois, chef de l'unité de soins palliatifs à l'hôpital de Pontoise (Val-d'Oise), auteur de Les mots de la fin de vie (Presses universitaires du Midi, 2016) 

"Entre ce que dit la loi et la pratique quotidienne, il nous reste beaucoup de chemin à parcourir. S'il ne faut pas changer la loi, il faut changer les pratiques. Sans généraliser à l'ensemble des Ehpad, la fin de vie des personnes âgées dépendantes est scandaleuse. Et c'est la même chose dans les hôpitaux. 

"L'absence de formation du personnel médical peut conduire à des pratiques aberrantes. Dans le cas de la sédation, il y a ceux qui assimilent ça, à tort, à l'euthanasie. Et a contrario, ceux qui ne savent pas soulager les souffrances et qui "sédatent" à tour de bras. Si l'on regarde l'incompétence des médecins pour prendre en charge la douleur et les autres symptômes de la fin de vie, la situation est aussi dramatique qu'il y a dix ou quinze ans. C'est généralisé, du médecin de ville à celui d'hôpital.

"La loi de 2016 oblige tous les professionnels de santé à être formés à  l'accompagnement en fin de vie. Mais il n'y a ni contrainte, ni indicateur qui permettrait de savoir combien de professionnels ont été formés... Donc nous sommes face à une absence concrète de mise en œuvre de la loi. 

"Les moyens humains sont aussi fondamentaux. On peut avoir de beaux discours, faire rédiger des directives anticipées, si on supprime du temps qui est indispensable pour s'occuper 24 heures sur 24 de ces patients, cela ne fonctionne pas. La loi impose que soient prodigués les soins nécessaires pour soulager toutes les souffrances, qu'elles soient psychiques ou physiques. On sait le faire, mais en pratique, comme cela n'est pas mis en œuvre, on continue de voir des souffrances inacceptables.

Le fait que la fin de vie soit de nouveau abordée montre bien que le sujet n'est pas tabou, contrairement à ce que certains prétendent. On en parle tout le temps et c'est une bonne chose.

Bernard Devalois, chef de service de l'unité de soins palliatifs à Pontoise

à franceinfo

"Dans les débats, il faut se méfier de deux dogmes. D'un côté, les activistes du lobby pro-euthanasie qui pensent que la seule mort digne, c'est mourir d'une injection létale pratiquée par un médecin. De l'autre, un autre lobby, religieux celui-là, tout aussi dogmatique, qui dit que la vie est sacrée. On peut le retrouver par exemple dans l'affaire Vincent Lambert. La loi de 2016 a mis ces positions dogmatiques à distance grâce à un consensus, pour que les gens meurent mieux ou moins mal."