Journée des aidants : "Ils ont besoin de savoir qu'on peut, parfois, avoir droit à du répit", témoigne Eglantine Eméyé

C'est la journée nationale des aidants, ces personnes qui prennent soin de leurs proches malades ou dépendants, souvent au détriment de leur vie professionnelle. Ils demandent à bénéficier d'un statut officiel avec des droits et des aides. L'animatrice de télévision Eglantine Eméyé, marraine de cette journée et mère d'un enfant autiste polyhandicapé, a pointé vendredi 6 octobre sur franceinfo l'absence d'information pour les aidants. La fondatrice de l'association "Un pas vers la vie" a évoqué "l'énorme solitude" des aidants qui "ont besoin d'être aidés eux-mêmes."

franceinfo : Que symbolise le terme d'"aidant" pour vous ?

Eglantine Eméyé : Vis-à-vis de mon fils, j'aurais préféré n'être que sa maman, quelqu'un qui l'élève pour inculquer des valeurs, m'occuper simplement de son bain, de jouer avec lui, de faire des câlins, des dîners. 

Je suis par la force des choses devenue aussi une éducatrice.

Eglantine Eméyé, marraine de cette journée et mère d'un enfant autiste polyhandicapé

à franceinfo

Je m'occupe en permanence de ses besoins de santé, de stimulation. J'ai découvert récemment que j'étais une aidante. C'est un terme que je ne connaissais pas. Il y a malgré tout une énorme solitude. C'est ce qu'on vit tous. C'est vrai qu'on est les aidants de nos proches. C'est quelque chose de naturelle. On ne se pose pas la question, de le faire ou pas. On n'a pas le choix. Mais est-ce que c'est naturel de s'oublier à ce point soi-même ? Je ne sais pas. Ce qui est certain, c'est que les aidants ont besoin d'être aidés eux-mêmes.

Ressentez-vous un manque d'aide ?

On a besoin simplement d'une assistante sociale qui nous dise quoi faire, à qui s'adresser. On a besoin de savoir qu'on peut, parfois, avoir droit à du répit, qu'il est possible de trouver des relais pour de temps en temps s'offrir un week-end, une soirée. On a besoin d'aide pour remplir des dossiers administratifs. Les formes d'aides sont très variées mais c'est vrai qu'on ne les trouve pas. (...) C'est ça qu'il faut faire connaître aujourd'hui pour que les aidants se sentent moins seuls. Moi-même, j'ai 12 ans de parcours dans ma vie d'aidante et je découvre encore aujourd'hui des solutions que je n'avais pas à imaginer.

La faute à qui ?

Je ne cherche pas à savoir à qui la faute, on cherche à savoir comment résoudre le problème. On se demande si la meilleure des solutions ne serait pas que les médecins aient à leur disposition un petit fascicule avec les adresses et le mode d'emploi de tout ce méandre administratif dans lequel on va patauger. Au début des prises en charge, on devrait tout de suite nous dire, il y a à tel endroit une source, une mine d'informations qui vous aiderait au quotidien.