Maladie de Charcot : "Il y a une urgence pour les patients" à adopter une loi, estime le sénateur Gilbert Bouchet atteint par la pathologie

"Il y a une urgence pour les patients" atteints par la maladie de Charcot à adopter une loi pour améliorer leur prise en charge, estime sur France Bleu Drôme Ardèche le sénateur LR de la Drôme Gilbert Bouchet, lui-même atteint par la pathologie, interrogé mardi 15 octobre. Il présente avec son collègue Philippe Mouiller (LR), une proposition de loi pour améliorer la prise en charge sociale des patients touchés par la maladie de Charcot et d'autres maladies évolutives graves. Il viendra en fauteuil et sous respirateur défendre son texte ce mardi à 14h30 devant le Sénat.

Entre 6 000 et 7 000 personnes sont touchées par la maladie en France. 1 000 nouveaux cas sont détectés par an. "Cette maladie, il n'y a pas de traitement", décrit Gilbert Bouchet, qui souffre depuis deux ans de cette maladie neurodégénérative. "On met trop longtemps pour la détecter parce qu'il faut passer plusieurs paliers. Moi, j'ai eu la chance, qu'on me la détecte, mais je connais des cas où ça a été détecté au bout de 3-4 ans". Or "quelqu'un qui est atteint par cette maladie a une durée de vie de 2 ans, 3 ans, 5 ans ou plus", explique l'élu.

Lourdeur administrative "intolérable"

Gilbert Bouchet décrit un long parcours que doit suivre le patient : "Il faut prendre rendez-vous, il faut aller de spécialiste en spécialiste et puis après il y a des personnes qui sont désignées pour venir constater cette maladie et ça, ça prend des mois et des mois, ce n'est pas tolérable", estime le sénateur.

"La maladie avance très, très vite, beaucoup plus que l'administration."

Gilbert , sénateur LR

à franceinfo

Son texte vise une prise en charge plus rapide des patients, dès le diagnostic. "Pour moi, il y a trois personnes de commission pluridisciplinaire qui sont venues. Et je leur ai expliqué qu'il fallait un fauteuil roulant pour que je puisse me déplacer, qu'il se plie". Mais les experts lui ont expliqué qu'il n'avait "pas le droit". Il a donc dû "payer personnellement" le fauteuil. "Moi je le peux. Il y a d'autres personnes qui sont dans mon cas qui ne peuvent pas se le payer. Et ça, ce n’est pas normal", déplore-t-il.

Autre mesure du texte de loi, la prestation de compensation du handicap qui doit s'appliquer au-delà de 60 ans. "À partir de 60 ans, on ne touche plus les prestations comme avant, détaille le sénateur. Ce n'est pas logique. Automatiquement, ça atteint la famille aussi." Le texte devrait faire consensus au Sénat : "J'espère que, quels que soient les partis politiques, ils vont adopter cette loi", espère Gilbert Bouchet. Le texte sera ensuite envoyé à l'Assemblée nationale.