La maladie de Parkinson en cinq questions

• Quels sont les principaux symptômes de la maladie de Parkinson ?

Tout d’abord, le tremblement n'est pas le seul symptôme. Le symptôme constant est en fait une difficulté à réaliser les gestes automatiques, avec une lenteur et une maladresse au niveau des membres supérieurs (par exemple quand le patient se brosse les dents ou écrit) ou au niveau des jambes, avec un pas qui traîne un peu. Beaucoup de patients débutent ainsi la maladie. "La triade classique associe un tremblement, une akinésie et une rigidité (avec une raideur articulaire)", détaille le Pr Damier. Cependant, un tremblement n'est pas égal à la maladie de Parkinson car d'autres maladies peuvent provoquer un tremblement, comme par exemple, le tremblement essentiel qui est plus fréquent que la maladie de Parkinson.

Il y a aussi toute une symptomatologie non motrice, qui est présente dès le début ou pas. La douleur est très fréquente avec 90 % qui s’en plaignent au cours de la maladie. Il y a des variations de l'humeur, avec des patients qui peuvent être anxieux ou avoir une humeur dépressive (indépendamment de la seule réaction à avoir une maladie chronique neurologique. La dopamine module en effet les dimensions psychologiques). Les troubles du sommeil sont aussi très fréquents.

• Peut-on avoir une vie professionnelle satisfaisante avec cette maladie ?

C'est possible mais pas toujours simple. Cela dépend beaucoup de la sévérité de la maladie, du métier effectué et de l'entreprise dans laquelle on travaille. Dans un métier peu exigeant sur le plan moteur, c'est plus facilement envisageable. Mais il y a beaucoup de cas particuliers : j'ai suivi des enseignants qui ont gardé une activité professionnelle parce qu'ils avaient suffisamment de confiance en eux malgré une gestuelle perturbée. De plus, en cours d'évolution, les variations d'état neurologique sont dures à gérer, avec des moments où le patient va bien et d'autres moins bien. S‘il est possible d’ajuster les horaires de travail, c'est plus facile (les patients sont par exemple souvent mieux le matin que l'après-midi, donc la possibilité d’un temps partiel ou un télétravail offre des solutions intéressantes).

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• Les personnes âgées sont-elles les seules touchées par la maladie ?

Non. Une fois sur deux, la maladie de Parkinson débute avant l'âge de 58 ans ! Elle touche plutôt des gens en pleine force de l'âge entre 50 et 70 ans. 10% débutent avant l'âge de 45 ans (et avant 30 ans, c'est beaucoup plus rare mais non exceptionnel).

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• Quel est le traitement de la maladie ?

Il n’y a pas de traitement qui la guérit définitivement, mais il existe des traitements extrêmement efficaces, en particulier en début de maladie pour corriger les symptômes de la maladie. Quand elle débute tôt, c'est une forme souvent « pure » : l'essentiel de la maladie est lié au manque de dopamine, un manque qui peut être corrigé par un traitement, en apportant la dopamine qui fait défaut ou son équivalent. Les patients répondent alors bien au traitement mais au bout de quelques années, des fluctuations dans le niveau d’efficacité peuvent s’installer : à certains moments de la journée, le déficit n'est plus suffisamment corrigé et les symptômes apparaissent. Il peut alors être nécessaire de prendre le traitement un grand nombre de fois dans la journée et ce de façon assez stricte.

Certains patients peuvent devenir trop sensibles au traitement et développer des mouvements involontaires. Cela peut nécessiter d'aller à des traitements plus compliqués, par exemple avec des pompes à apomorphine, ou avec la neurostimulation qui concerne environ 5 % des cas. Quand la maladie débute plus tard, elle survient sur un cerveau plus âgé, avec d'autres lésions (par exemple vasculaires, donc les lésions s'accumulent). Avec la diffusion de la maladie et la présence des lésions associées, les traitements sont moins bien supportés.

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• L'affection se traite-t-elle uniquement par médicaments ?

Les mesures non médicamenteuses sont essentielles, avec tout d'abord une activité physique régulière et adaptée aux symptômes et à l'âge. Chez les jeunes, la pratique d’une activité 3 fois par semaine, d'une durée de 30 mn est conseillée. L'aide d'un coach et d'un kiné peut être intéressante chez ceux qui ont du mal à suivre une pratique régulière. Le maintien du lien social est important, en sortant et en rencontrant des gens. C'est difficile car la maladie se voit et c'est stigmatisant. Il y a de plus une perte de confiance, avec une tendance à se replier sur soi. Les thérapies spécifiques (psychothérapie, kinésithérapie spécialisée) apportent souvent un plus. Enfin, un conjoint présent et aidant est une chance énorme pour un patient. Mais c’est loin d’être simple et c’est source d’angoisses, de culpabilité et de fatigue. Il existe des programmes spécifiques d’aide aux aidants. Un couple qui arrive à bien gèrer la maladie, c'est un meilleur pronostic pour le patient…

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