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Mieux informer sur les maladies orphelines

Publié le 03/09/2016 16:16

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Mieux informer sur les maladies orphelines Mieux informer sur les maladies orphelines (France 3)

franceinfo

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Le 12/13

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C'est le témoignage d'une famille en Auvergne, touchée par une maladie rare et peu connue. Elle mène un combat pour une meilleure information du public et des soignants.

Aujourd'hui est un bon jour : le fauteuil est rangé, Mathieu marche, aidé de ses béquilles, à Billom (Puy-de-Dôme). Mais à tout moment, il peut se retrouver paralysé ou un de ses membres peut se désarticuler. "Ça peut m'arriver n'importe quand, n'importe comment", explique Mathieu Montagne, atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos. Le temps de l'interview, une luxation de l'épaule, puis un genou bloqué et une cheville déboîtée. Le syndrome ne lui laisse aucun répit.

Aucun traitement

Peu connue des médecins, la maladie génétique touche également sa mère et sa sœur. Ils n'ont pu mettre un nom sur les maux qu'en novembre dernier lorsque Mathieu a enfin été diagnostiqué. Ensemble, ils ont rejoint une association, ils œuvrent pour faire connaître le syndrome au plus grand nombre. 13 000 personnes sont touchées par cette maladie dans l'Hexagone, 10 en Auvergne. Aucun traitement n'existe pour combattre ce syndrome, les recherches sont au point mort faute de moyen.