Vidéo Fanny, atteinte de la drépanocytose

Publié le 07/01/2025 11:00

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VIDEO. Fanny, atteinte de la drépanocytose Fanny est atteinte de drépanocytose, une maladie qui provoque des douleurs intenses au niveau des os. Sur les réseaux sociaux, elle alerte sur l'importance du don du sang chez les personnes afro-descendantes et raconte son quotidien avec ses crises qui l'amènent souvent à l'hôpital. On l'a rencontrée. (Brut.)

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France Télévisions

Fanny est atteinte de drépanocytose, une maladie qui provoque des douleurs intenses au niveau des os. Sur les réseaux sociaux, elle alerte sur l'importance du don du sang chez les personnes afro-descendantes et raconte son quotidien avec ses crises qui l'amènent souvent à l'hôpital. On l'a rencontrée.

La drépanocytose est une maladie génétique qui touche principalement la population afro-descendante, mais aussi le bassin méditerranéen et l'Inde, explique Fanny. "C'est une maladie où les deux parents sont porteurs du gène et qu'ils transmettent à leur enfant." Elle provoque des crises extrêmement douloureuses au niveau des os. "C'est des crises très douloureuses, très violentes au niveau de nos os", mentionne Fanny, qui souffre d'une forme sévère nécessitant de fréquentes hospitalisations.

On pense que la drépanocytose est liée au paludisme. "C'est une mutation, en fait. Les globules se sont transformés contre cette maladie, et scientifiquement, on pense que ça vient de là", explique-t-elle. En France, 33 000 personnes sont touchées par cette maladie chronique qui entraîne également une fatigue constante.

Un quotidien marqué par la douleur

Vivre avec la drépanocytose est un véritable défi au quotidien pour Fanny. "Il faut pouvoir jongler entre sa vie professionnelle, sa vie personnelle et c'est pas facile au quotidien", dit-elle. Les crises douloureuses sont imprévisibles et peuvent survenir à tout moment. "Je peux être bien en train de discuter avec toi, et après je fais une crise."

Lorsque les crises deviennent insupportables, Fanny doit se rendre à l'hôpital. "Quand on vient à l'hôpital, c'est vraiment qu'on n'en peut plus. Les douleurs sont atroces et là on vient pour être soulagé", explique-t-elle. À l'hôpital, elle reçoit des antalgiques puissants comme la morphine et la kétamine pour soulager ses douleurs.

Sensibiliser au don du sang

Avec ses publications sur les réseaux sociaux, Fanny souhaite sensibiliser à l'importance du don du sang, en particulier chez les personnes afro-descendantes. "Toujours penser à donner son sang, c'est très important. Surtout les Afro-caribéens", insiste-t-elle. Les personnes atteintes de drépanocytose ont régulièrement besoin de transfusions sanguines.

Fanny souligne également la nécessité du dépistage pour détecter la maladie ou le fait d'être porteur sain. "La seule façon de savoir qu'on a la maladie, qu'on porte le gène de la maladie, c'est de se faire dépister." En France, le dépistage néonatal est désormais généralisé depuis novembre 2022.

Malgré les difficultés, Fanny, âgée de 38 ans, est une véritable battante qui ne s'attendait pas à vivre aussi longtemps avec cette maladie. "Déjà, le fait que j'ai 38 ans, c'est énorme au vu de mon parcours", confie-t-elle avec émotion.