Un traitement innovant contre certaines tumeurs du cerveau arrive en France grâce au combat du père d'un adolescent malade

C’est une gélule rouge et blanche, à l’intérieur, le médicament ONC 201, un espoir pour des dizaines de malades du cancer. Un espoir né d’une mobilisation inédite. À partir de cette semaine, une centaine d’enfants et d’adultes vont pouvoir bénéficier en France d’un traitement innovant contre certaines tumeurs du cerveau. Un traitement fabriqué par un laboratoire américain et malheureusement indisponible chez nous. C’était sans compter la détermination du père d’un adolescent malade et des autorités de santé françaises qui sont parvenus, ensemble, à contourner l’obstacle. 

Ce médicament innovant ne guérira pas les malades atteints de graves tumeurs au cerveau, mais  les médecins estiment qu’il peut permettre d’allonger leur espérance de vie. Pour le moment, le laboratoire américain Chimérix qui le fabrique le teste sur des patients, mais pas en France. Qu’à cela ne tienne, il y a quelques mois Xavier Baio est parvenu à s’en procurer pour son fils Nathanaël, 15 ans.

270 euros la gélule en Allemagne

"La seule piste pour pouvoir se fournir en ONC 201 c'est l'Allemagne", explique-t-il. En Allemagne, en effet, une pharmacie en fabrique, de son côté. "À dix euros près, avec la livraison comprise, il faut compter à peu près 270 euros par gélule. Mon fils faisait 50 kilos et en prenait trois par semaines. Ça fait dans les 3 200 euros par mois à peu près. On est montés à cinq gélule, là on n'était pas loin des 5 400 euros par mois", raconte Xavier Baio."Je ne me voyais pas faire autre chose", avoue-t-il. "Si ça avait marché pendant des années, j'aurais continué pendant des années à le financer", assure ce père.

"Je ne me voyais pas attendre que l'inévitable se produise sans rien faire, les bras croisés, sans rien essayer."

Xavier Baio, père d'un adolescent atteint d'une tumeur au cerveau

à franceinfo

Intrigués par ces parents qui se fournissent en Allemagne, le cabinet du Ministre de la Santé et l’ANSM, l’Agence de sécurité du médicament, demandent au début de l’été à Xavier Baio de bien vouloir leur donner une gélule. "C'est donc ce qu'on a fait, l'ANSM l'a analysé, le produit était bien le bon", raconte Xavier Baio.

Le traitement accessible en France

C’est le déclic, l’ANSM commence à penser à fabriquer le médicament. Il est protégé, breveté, mais pas le principe actif. L’institut anti-cancer Gustave Roussy parvient alors à fabriquer ce traitement. Il va désormais être accessible en France à une centaine de patients, enfants et adultes. Cette opération est une première et ce grâce au concours de Xavier Baio. Malheureusement, son fils Nathanaël est décédé il y a un mois. "Je me dis qu'il n'est pas complètement parti pour rien. Si, en attendant qu'un traitement curatif arrive, on peut déjà à faire gagner du temps à des enfants, c'est une première consolation", juge le père. Ce médicament sera entièrement pris en charge en France par la Sécurité sociale.