Surveillance des malformations congénitales : survie assurée pour le registre de Rhône-Alpes ?

Menacé de longue date pour des raisons financières, le Registre des malformations de Rhône-Alpes (Remera) croyait son sort scellé. Sa directrice Emmanuelle Amar avait déclaré à la presse avoir reçu, à la fin de la semaine dernière, sa lettre de licenciement. Ses collaborateurs et elle-même, hébergés et cofinancés depuis quelques années par les Hospices civils de Lyon, devraient quitter les lieux fin décembre.

Coup de théâtre : dans la journée du 29 octobre, Emmanuelle Amar a informé la presse avoir reçu un courrier des services hospitaliers lyonnais qui "suspendait" cette procédure de licenciement.

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Le 19 octobre le directeur général de Santé publique France, François Bourdillon, avait déclaré à l’Agence France Presse qu’il était "inconcevable qu'un registre qui a plus de 25 ans s'arrête". Il rappelait alors que Santé publique France était " le dernier financeur du registre", par l’intermédiaire des Hospices civils de Lyon. Il reprochait en revanche au Remera d’être "le seul registre qui ne respecte pas ses engagements" concernant le partage de ses données au niveau européen, et demandait à ce que le financement de la structure soit "maintenu dans des conditions scientifiques qui soient claires". "On souhaite le continuer mais dans de bonnes conditions", reprochant à Emmanuelle Amar d’accuser l’agence de vouloir jeter le voile sur ses observations épidémiologiques.

Le 21 octobre sur RTL, la ministre de la santé Agnès Buzyn s’était engagée à assurer la pérennité de l’organisation.

Le Remera a récemment médiatisé trois cas de sur-représentation du nombre de malformations de bébés dans l’Ain (Rhône-Alpes), ainsi que des situations analogues en Loire Atlantique et en Bretagne (identifiés par d'autres registres).

Par rapport à l’incidence observée sur l’ensemble du territoire, des incidences élevées – qu’il est difficile d’imputer à de simples fluctuations statistiques – ont été identifiées par les différents registres régionaux. Ces anomalies ont été confirmées par Santé publique France pour la Loire Atlantique et en Bretagne.

Dans le cas de l’Ain, une controverse s’est fait jour entre le Remera et l’agence nationale sur les méthodes statistiques employées pour déterminer si la répartition des cas (sept entre 2009 et 2014 dans une zone d’environ 900 km²) pouvait être imputée, ou non, au simple hasard. Selon une information du Monde présentée dans son édition du 30 octobre, un huitième cas (non-recensé jusqu’à présent) serait survenu en 2012.

Le même jour, Santé publique France a rendu public les résultats de ses propres investigations. Entre 2009 et 2014, l'agence a identifié dans l'Ain 4 cas "suspects" d'agénésies transverses des membres supérieurs, "qui s’ajoutent aux 7 cas identifiés et transmis par le [Remera]". L'agence précise que parmi ces nouveaux cas "figure a priori le cas rapporté par le journal Le Monde". Santé publique France a en outre identifié "7 cas suspects" entre 2000 et 2008.

la rédaction d'Allodocteurs.fr