Alfie Evans : pourquoi la polémique autour de la mort de ce bébé de 23 mois dépasse les frontières du Royaume-Uni

"Notre bébé a déployé ses ailes cette nuit à 2h30. Nous avons le cœur brisé. Merci à tous pour votre soutien." C'est par ces quelques lignes écrites sur Facebook par le père et la mère d'Alfie Evans, que la mort de leur enfant a été annoncée dans la nuit du vendredi 27 au samedi 28 avril. Ce bébé britannique – en état semi-végétatif dont les parents souhaitaient le transfert en Italie – était au cœur d'une longue bataille judiciaire sur la poursuite ou non des soins qui a opposé sa famille à l'équipe médicale de l'hôpital pour enfants de Liverpool.

Mais au-delà du retentissement de cette affaire au Royaume-Uni, la mort de ce bébé a provoqué une vague d'émotions et de réactions en France, en Italie, en Pologne et même jusqu'aux Etats-Unis. Franceinfo vous explique pourquoi.

Une affaire dramatique

Alfie Evans est né le 9 mai 2016. A partir de décembre de la même année, l'enfant est hospitalisé à l'hôpital pour enfants Alder Hey à Liverpool, dans le nord-ouest de l'Angleterre. Il est atteint d'une pathologie neurodégénérative rare pour laquelle il n'existe pas de traitement.

Le jugeant incurable, les médecins estiment qu'il faut arrêter des soins, très lourds pour l'enfant et sans effet. Le 11 décembre 2017, l'hôpital saisit la Haute Cour pour arrêter l'assistance respiratoire d'Alfie. Mais les jeunes parents de l'enfant, âgés de 20 et 21 ans, s'opposent à cette décision et entament une bataille judiciaire. Ils demandent le transfert de leur enfant en Italie, à l'hôpital pédiatrique Bambino Gesù, prêt à l'accueillir. L'affaire cristallise une telle émotion au Royaume-Uni que de nombreuses manifestations sont organisées et le groupe "Alfie's Army" ("L'armée d'Alfie"), rassemble jusqu'à 800 000 membres sur Facebook.

Une longue bataille judiciaire

Le 20 février 2018, selon la chronologie établie par le journal The Sun, la Haute Cour de Manchester tranche en faveur des médecins, jugeant inutile la poursuite des soins. Le père et la mère d'Alfie font appel, mais la Cour d'appel rejette leur demande le 6 mars. Le 28 mars, la Cour européenne des droits de l'Homme fait de même et refuse d'intervenir.  

Le 23 avril au soir, l'assistance respiratoire est donc retirée à Alfie, mais l'enfant continue à vivre, ce qui prouve, selon son père, qu'il peut respirer seul et que son état de santé est "significativement meilleur" qu'évalué. Les parents demandent à la justice de revoir sa position : une requête de nouveau rejetée le lendemain par la Haute Cour de Manchester. Cette juridiction estime que le dossier d'Alfie a atteint son "chapitre final" malgré les soins prodigués à l'enfant.

Nouvel appel, cette fois devant la Haute Cour de Londres. Mercredi 25 avril, deux jours avant la mort de l'enfant, celle-ci confirme qu'il ne sera pas transféré en Italie. La nouvelle fait la une des journaux télévisés britanniques, rapporte France 3.

Un débat qui en rappelle d'autres

Le Royaume-Uni a déjà été confronté à ce type d'affaires. En 2004, les parents du petit Ashya King avaient défié les médecins en enlevant d'un hôpital leur enfant atteint d'un cancer et en l'emmenant à Prague pour qu'il y reçoive un traitement aux protons. Aujourd'hui âgé de 8 ans, le petit garçon est considéré guéri.

Le sort de Charlie Gard avait aussi suscité une vague d'émotions en Angleterre. Ce bébé atteint d'une maladie rare a fait l'objet d'une longue procédure judiciaire avant de mourir, le 28 juillet 2017, à quelques jours de son premier anniversaire. Les parents de cet enfant de 11 mois avaient renoncé, le 24 juillet, à poursuivre la procédure judiciaire qui devait aboutir ou non à l'administration d'un traitement expérimental pour tenter de soigner la grave maladie génétique neurodégénérative dont il était atteint.

Des débats qui ne sont pas sans rappeler le cas de Vincent Lambert, 41 ans, en France, dont la famille se déchire depuis dix ans sur la poursuite ou non des soins. Victime en 2008 d'un accident de voiture, cet infirmier en sort tétraplégique et souffre de lésions cérébrales irréversibles. Pour les médecins, sa condition est sans espoir. Son épouse et une partie de ses frères et sœurs réclament l'arrêt des soins, mais ses parents se battent pour le maintenir en vie. Une nouvelle expertise médicale a été ordonnée par la justice, vendredi 20 avril.

Une question éthique sensible en Europe et aux Etats-Unis

En plus, des multiples manifestations de soutien aux parents ont eu lieu devant l'hôpital de Liverpool où se trouvait Alfie, des catholiques se sont également mobilisés en Pologne et en Italie. Le père et la mère d'Alfie ont même été reçus par le pape François. Le 23 avril, le souverain pontife a tweeté ce message de soutien : 

Ému par les prières et la grande solidarité en faveur du petit Alfie Evans, je renouvelle mon appel afin que la souffrance de ses parents soit entendue et que leur souhait d’accéder à de nouvelles possibilités de traitement soit exaucé.

— Pape François (@Pontifex_fr) 23 avril 2018

Un soutien réitéré après l'annonce de la mort de l'enfant : "Je suis profondément touché par la mort du petit Alfie. Aujourd'hui, je prie spécialement pour ses parents, alors que dieu l'accueille tendrement dans ses bras", a-t-il écrit sur son compte Twitter.

Avant la mort du garçon, le gouvernement italien avait octroyé, le 23 avril, la nationalité italienne au petit Britannique dans l'espoir de faciliter son transfert à Rome, à l'hôpital pédiatrique Bambino Gesù et un avion, apprêté par le ministère italien de la Défense, était prêt à décoller d'Italie pour aller le chercher. L'enfant aurait été accueilli dans un service de soins palliatifs.

A Varsovie, vendredi, des Polonais ont également manifesté leur soutien, notamment en disposant des bougies devant l'ambassade du Royaume-Uni, ainsi qu'une banderole appelant à "sauver Alfie".

Outre-Atlantique, l'ancien candidat républicain à la présidentielle Ted Cruz a multiplié les tweets en faveur de la poursuite des soins. Le 25 avril, il a adjuré le gouvernement britannique d'accéder à la demander de la famille Evans de soigner son fils Alfie en Italie.

I urge the UK government to grant the Evans family’s request to treat their precious child in Italy. Americans strive to achieve the promise of “life, liberty, and the pursuit of happiness” for all our citizens, no matter how young or old.

— Ted Cruz (@tedcruz) 25 avril 2018

Samedi matin, après l'annonce de la mort de l'enfant, des internautes s'indignaient, au nom des valeurs du christianisme, de la mort de l'enfant, y voyant une victoire de l'"euthanasie". Le site de l'hebdomadaire Valeurs actuelles estime ainsi que "le petit Alfie Evans" avait été "condamné à mort par la justice et ses médecins britanniques".

Le petit Alfie Evans, condamné à mort par la justice et ses médecins britanniques, est décédé cette nuit à 23 mois #euthanasie #totalitarisme >> https://t.co/8UZ6H5a9TI pic.twitter.com/ei8CBZ72SD

— Valeurs actuelles ن (@Valeurs) 28 avril 2018