Téléthon : la présidente de l'Association française contre les myopathies espère que les Français "seront au rendez-vous"

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'Association française contre les myopathies (AFM), espère vendredi 29 novembre sur France Inter que les Français "seront au rendez-vous" alors que s'ouvre la 38e édition du Téléthon jusqu'à samedi. Près de 93 millions d'euros avaient été collectés en 2023.

Le téléthon a été exceptionnellement déplacé au mois de novembre en raison de la réouverture de Notre-Dame le week-end prochain. "C'est vraiment des dates inédites. On espère vraiment que, malgré que ce soit au mois de novembre, la générosité des Français sera au rendez-vous", déclare Laurence Tiennot-Herment.

La recherche financée par le Téléthon a permis de grandes avancées, notamment sur la myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire jusqu'à maintenant incurable qui provoque un affaiblissement progressif des muscles. Elle touche environ 2 500 personnes en France.

"On sauve des vies"

Laurence Tiennot-Herment a évoqué le cas d'un petit garçon, Sacha. Il fait partie des premiers enfants a avoir reçu, en 2022, dans le cadre d’un essai clinique, le candidat-médicament de thérapie génique mis au point par le laboratoire Généthon : "Cette injection dont il a bénéficié le 7 décembre 2022 fait que Sacha monte les escaliers", s'est réjouie la présidente de l'AMF.

"Pour nous, parents, ce sont des images qui sont assez incroyables. Aujourd'hui, on voit que c'est possible et on voit qu'on a réussi à vaincre" la maladie "chez Sacha", mais  "maintenant, il faut évidemment valider ça sur beaucoup plus d'enfants", ajoute-t-elle. Laurence Tiennot-Herment appelle ainsi les Français à se mobiliser pour "disposer des moyens nécessaires" afin de "valider sur beaucoup plus d'enfants cet essai" thérapeutique.

La présidente de l'AMF salue "la détermination des familles, l'excellence des chercheurs qui nous permettent d'avoir des résultats" et "la générosité et la fidélité des donateurs". L'Association française contre les myopathies a "des résultats" et "on sauve des vies", assure-t-elle.