: Vidéo Le Téléthon démarre demain soir

Alors que le Téléthon démarre vendredi 5 décembre, une équipe de France 3 a rencontré Sethi, un petit garçon de quatre ans, atteint du syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie génétique très rare qui détruit son système immunitaire. L'enfant a passé les trois premières années de sa vie à l'hôpital.

Il y a un an il a bénéficié d'un essai de thérapie génique. C'est un succès. Aujourd'hui l'enfant vit presque normalement. "Notre quotidien était dans le doute et le flou complet. L'école n'était pas envisageable. Maintenant je me dis que mon fils va peut-être avoir une vie", témoigne la mère de Sethi, Azizah Snoeck.

"Oui ça avance, seulement ça coûte cher"

Le traitement dont a bénéficié l'enfant est une autogreffe. Le gène défaillant à l'origine de sa maladie a été corrigé en laboratoire puis réinjecté dans sa moelle osseuse. "Il y a quelques années, il n'y avait pas ces systèmes de thérapie génique. Oui ça avance, seulement ça coûte cher. Il faut évidemment faire des dons", lance la mère de famille.

Cette année, les dons ont soutenu des essais thérapeutiques dans une vingtaine de maladies rares. L'année dernière, l'association avait récolté plus de 78 millions d'euros.