ENTRETIEN. Sandrine Gruda : "l'endométriose est tabou" dans le sport

L’endométriose est une maladie gynécologique fréquente : elle concerne une femme sur dix. Mais elle demeure encore aujourd'hui trop peu connue et diagnostiquée. "L’endométriose est une maladie inflammatoire complexe qui peut récidiver dans certains cas et générer des douleurs chroniques et invalidantes. Elle se caractérise la plupart du temps par des douleurs très intenses lors des périodes menstruelles et peut être parfois cause d’infertilité", peut-on lire sur le site de l'association EndoFrance.

À 33 ans, Sandrine Gruda est à ce jour l'unique porte-parole de la sensibilisation à l'endométriose dans l'univers du sport. Vice-championne olympique en 2012, championne d'Europe en 2009, championne WNBA, vainqueure de l'Euroligue à deux reprises, la numéro 7 de Schio (Italie) est l'une des joueuses emblématiques de l'équipe de France. Si sa maladie est à l'origine d'importantes douleurs, elle ne l'a jamais empêchée d'embrasser une telle carrière. Avec le temps, l'intérieure a même découvert que le sport était un remède pour lutter contre les symptômes de sa maladie. 

La question du cycle menstruel et ses effets a-t-elle été abordée dans votre carrière ? 
Sandrine Gruda : "Absolument pas. Ça a été une démarche personnelle de m’y intéresser. Mais aucun coach ne m’a tenu au courant du cycle de façon spontanée. Par la suite, et d’ailleurs parce que je suis atteinte d'endométriose, j’ai voulu me prendre en main. J’ai fait la rencontre d’une naturopathe, qui me suit actuellement et qui m’a tenue au courant de l’impact du cycle menstruel sur les performances physiques. Selon moi, c’est bon à savoir, mais à titre individuel seulement. Autant en sport individuel c’est quelque chose qu’on peut prendre en compte, autant en sport collectif ce n’est pas possible. Au bout d’un moment, il faut bien qu’on s’entraîne…"

Les règles sont-elles encore un sujet tabou dans le sport ? 
S.G : "Le fait que ce soit tabou ne vient pas des dirigeants, mais des personnes qui vivent la situation. Je ne pense pas que parler des règles soit une nécessité, à moins qu’on passe à un niveau de type Endométriose, ou autres maladies liées à la menstruation. Personnellement, j’en ai parlé à mon coach dans mon club, je lui expliqué ce qu’était l'endométriose. Quand je parle aux hommes de cette maladie, il faut d’abord que j’explique ce que sont les règles. Je le fais naturellement parce que je suis à l’aise avec la question. Avant de regarder les personnes qui ont une méconnaissance du sujet, il faut d'abord regarder le porteur du sujet et voir s'il est à l’aise avec ça. Beaucoup de femmes ne le sont pas. Certaines ne ne savent même pas expliquer ce que sont les règles, elles n’ont pas les mots. La méconnaissance vient d'abord des femmes et ensuite des hommes."

Comment vivez-vous l'endométriose ?
S.G : "Au début, j’ai suivi les recommandations conventionnelles de la médecine et j’ai opté pour la pilule. Elle a complètement camouflé les symptômes de la maladie. Je la prenais en continu et je n’avais plus mes règles. Je pouvais donc fonctionner normalement. En août dernier, j’ai décidé de l’arrêter complètement. Mais je n’ai pas arrêté à l’aveugle, je me suis renseignée sur le sujet avec ma naturopathe. J’ai adopté une nouvelle hygiène alimentaire afin de contrer les effets de la maladie, c’est-à-dire un régime sans gluten et sans lactose. Ça a complètement changé ma vie ! Grâce à ça, j’ai toujours pu m’entraîner. Évidemment, lorsque mes règles arrivent, je ne suis pas dans ma meilleure forme. Mais je fonctionne.

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Il m’est arrivé seulement une fois depuis l’arrêt de la pilule de remettre en cause ma participation à un match. J’étais à un stade critique : vomissements, sueurs et position fœtus dans le lit. Après discussion avec mon coach, il a préféré m’avoir à 50%, plutôt que pas du tout. Il fallait qu’on rentre tous les deux dans une méthode de communication nouvelle pour que je puisse être performante et en même temps être alerte sur les signaux renvoyés par mon corps. J’ai commencé l’échauffement, je n’étais pas bien… Puis, j’ai fini le match et je me suis sentie très bien. J’ai été agréablement surprise… Ce fameux jour, j’ai constaté que le sport était un avantage à ma situation. Je n’avais pas pu m’en rendre compte plus tôt car j’avais été sous pilule pendant sept ans."

Est-ce qu’aujourd’hui vous vous dites : "Si j’avais été sensibilisée, ça m’aurait aidée à aller mieux dès le début" ?
S.G : "Il n’y a pas de fonds alloués à cette maladie. Toutes les connaissances que j’ai aujourd’hui proviennent de personnes qui ont fait leur propre recherche. C’est un effort individuel qui va permettre à une personne atteinte de la maladie de récolter des éléments de réponse afin d’être soulagée. On attend toujours que ce soit l’autre qui donne mais il faut cesser d’être attentiste. Je suis contente d’avoir eu cette démarche-là, car c’est une prise de conscience de ma part. Il y a un problème, alors je cherche une solution. C’est comme ça dans tous les domaines. Il faut que la démarche vienne de la personne concernée. Il y a toujours un wagon qui va passer devant nous et ce sera à nous de sauter dedans… ou pas."

Que faut-il faire pour que les maladies touchant spécifiquement les femmes, comme l'endométriose, soient davantage prises en compte ?
S.G : "J’ai réalisé qu’il y avait une méconnaissance de la cible [l'athlète féminine]. Nous sommes aux prémices de la maladie de l’endométriose. C’est à nous, les personnes atteintes, de faire remonter l’information, en disant qu'elle est aussi présente dans le sport. Une fois qu'elle sera connue de tous, ce sera important pour moi d’avoir cet effet rebond. En tant qu'entraîneur, mieux tu comprendras ta cible, mieux tu sauras repousser ses limites. Que ce soit l’endométriose ou bien des symptômes liés à un déséquilibre du cycle menstruel, il y aura un programme adapté à l’athlète en question pour qu’elle puisse donner le meilleur d’elle-même et passer un cran au-dessus. On sait comment préparer une athlète à sa performance, comment la faire récupérer. On sait également que le mental est important. Dans son corps, il y a aussi le cycle menstruel qui impacte ses performances. Pour moi, c’est le dernier volet : comprendre comment le cycle fonctionne et ne pas être surpris si une athlète vous dit un jour ‘Aujourd’hui, ce sera compliqué j’ai mes règles et j’ai mal, j’aimerais rester chez moi’. Je pense que c’est la prochaine étape pour le sport de haut niveau. 

Par contre, il ne faudrait pas tomber dans le schéma inverse et trop parler du cycle menstruel. Il y a un juste milieu dans tout : on en parle lorsque c’est nécessaire et qu’il y a un véritable mal-être. On ne va pas non plus commencer à se morfondre, les règles font partie de nous. Si vous gérez bien vos règles, tant mieux pour vous, vivez comme ça".