: Vidéo "Je sais que l’inconnu peut faire peur"… Le témoignage poignant de Guilhem, atteint de neurofibromatose

"Je sais que l’inconnu peut faire peur, mais j’espère que grâce à cette vidéo tu n’auras plus peur de l’inconnu et que tu pourras comprendre certaines choses". Guilhem est atteint de neurofibromatose de type 1. Il s’agit d’une des maladies génétiques les plus fréquentes en France. Elle touche un nouveau-né sur 3000. La maladie se manifeste par des taches sur la peau et des tumeurs bénignes. Guilhem vit avec depuis 30 ans et est confronté quotidiennement à plusieurs difficultés, notamment le regard des autres.

"Ça a été très dur pendant toute ma scolarité, jusqu’en troisième, seconde." Remarques, moqueries… Guilhem s’est alors renfermé sur lui même. "Un peu trop", précise-t-il.

Guilhem pointe un monde dans lequel "on juge beaucoup sur le physique" et où "le physique joue une place primordiale, trop importante". Par conséquent, il estime qu’il est rare de percevoir des personnes au-delà de leur physique. "On ne prend pas le temps d’aller plus loin et de connaître la personne plus loin", regrette-t-il. 

"Cerné par plein de regards"

Aujourd’hui, la maladie ne pose plus de soucis à Guilhem. Néanmoins, la difficulté qui subsiste est le regard "pesant" des autres sur lui. Ce regard, Guilhem le trouve "handicapant". "Parfois, on se sent vraiment cerné par plein de regards", témoigne-t-il.

Plus loin encore. Lorsqu’il était étudiant, le jeune homme a été victime de discrimination allant jusqu'à le décourager de se lancer dans une thèse. Certains lui inculquaient l’idée selon laquelle il n'était pas fait pour ça quand d'autres insinuaient qu’il était préférable qu’il soit "seul devant un ordi, enfermé seul dans une pièce". 

Mais Guilhem s’est battu pour réussir ses études et a obtenu sa thèse en biologie. Cette énergie, il la doit en partie à ses proches. "Ce qui m’a fait tenir et persévérer c’est l’amour de mes parents, de mes amis et surtout leur soutien qui a été extrêmement important". Malgré son entourage solide et le soutien irrévocable de ses proches, Guilhem regrette que "dans les médias, à la télévision, dans la rue, on ne voit jamais des personnes qui ont des problèmes au visage". Pour lui, en parler et s’exposer sont des façons de se faire accepter. Mais, cela peut aussi être un élément déclencheur pour des personnes atteintes et renfermées sur elles-mêmes.