"Les cancers génétiques sont tabous"

Un livre, une association, un site internet, des vidéos… Laetitia Mendes a décidé d’employer les grands moyens pour sensibiliser le public à des affections qui touchent une petite partie de la population : les cancers génétiques. Représentant 5 à 10% des cancers, ils sont le cheval de bataille de l’association Geneticancer, créée en 2016 par la jeune femme de 35 ans.

Laeticia Mendes est relookeuse au service des femmes touchées par des cancers du sein, comme elle l’explique dans son témoignage vidéo sur le site de l’association. A la suite du décès de plusieurs personnes atteintes d'un cancer du sein dans sa famille, elle a choisi à 26 ans de subir une double mastectomie à titre préventif. Aujourd'hui elle souhaite mettre l'accent sur les cancers héréditaires à l'occasion d'"Octobre rose", le mois dédié à la lutte contre les cancers du sein.

• Pourquoi avoir créé Geneticancer ?

Laeticia Mendes : "Il y avait d’abord une volonté de s’inscrire en tant que plateforme pour les familles qui veulent s’informer. Il n’existait pas de structure en France qui permettait la prise en charge des familles dites « à risque ». Je raconte dans mon récit autobiographique (1) que j’ai vécu un vrai manque d’accompagnement, il n’y avait même pas un dépliant pour m’informer. Lors de la dédicace de ce livre, j’ai vu que d’autres femmes avaient ressenti la même chose. Le but était aussi de collecter un maximum de fonds pour subventionner des projets innovants, pouvant faire avancer la recherche."

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• Quels sont vos moyens d’action ?

L.M. : "Le site internet permet aux gens de se renseigner et de rentrer en contact avec les ambassadrices de notre association. Elles forment un réseau d'une cinquantaine de femmes qui décident de prendre la parole, d'organiser des conférences, d'aller à la rencontre, dans les hôpitaux, des hommes et des femmes qui ont des questions autour du cancer génétique. Grâce aux subventions que l’on a obtenues, on a mis en place une campagne nationale permettant de diffuser notre message au grand public. On a décidé de labelliser le 30 septembre comme journée dédiée à la lutte contre les cancers génétiques.

Ensuite on a décidé de prendre la parole pendant "Octobre rose" avec un clip (diffusé mardi 3 octobre dans le Magazine de la santé). C’est un message basé sur une histoire vraie, d'une maman et de sa fille qui ont décidé ensemble d'en discuter. La maman a décidé de faire dépister très tôt sa fille. On veut déjà que le grand public connaisse l'existence d’un possible lien entre génétique et cancer et, via ce message, les renvoyer vers notre site où ils ont la possibilité de faire un petit test anonyme."

• Votre site contient de nombreux témoignages vidéo de personne affectées par ces cancers. Pourquoi ?

L.M. : "Ces cancers sont tabous, au sein même des familles. Quand on apprend qu'on est porteur d’un gène prédisposant au cancer, on est considéré comme un oiseau de mauvais augure. Ces vidéos montrent que chaque famille a son histoire. Elles sont un moyen d’encourager ceux qui n’oseraient pas faire le test, par crainte, à entrer en contact avec nous. Le but est d’inciter les gens à prendre leur santé en main, à se renseigner. Et de dire aussi que l'on transmet des risques, pas des maladies, ça aussi c'est important."

• Ces cancers génétiques sont-ils selon vous sous-médiatisés ? En parle-t-on moins ?

L.M. : "Oui, très clairement. Avant l'effet Angelina Jolie (2), on n'en avait jamais entendu parler, alors que les premiers gènes ont été détectés en 1994. Les chercheurs disent qu'il est très compliqué de transposer la recherche fondamentale en recherche clinique, adaptée à la patientèle. On sait aussi que des familles n'en parlent pas du tout. Parce que parler de cancer à 30 ans, ça effraie. Mais il est nécessaire de le faire.

Ces cancers sont très précoces. Ils surviennent avant la quarantaine, et c'est pour ça qu'il faut prévoir un angle différent pour détecter les personnes à risque puisque le dépistage du cancer du sein est généralisé chez les femmes après 50 ans. Il y a tant à faire pour améliorer la situation."

(1) Mon petit gène, ma seconde chance, éditions Anne Carrière, 2014

(2) L’actrice a publié en 2013 une tribune dans le New York Times expliquant qu’elle avait subi une ablation des deux seins : http://www.allodocteurs.fr/maladies/cancer/cancer-du-sein/angelina-jolie-a-subi-une-double-ablation-des-seins_10260.html