Téléthon 2017 : "si je n'avais pas pris ce traitement, je serais sûrement déjà en fauteuil", témoigne Apollo, 11 ans

"Ma maladie, c'est une maladie d'origine génétique, dégénérative, et c'est aussi une maladie des ceintures, qui s'attaque donc d'abord à la ceinture des hanches, et des épaules. Et dégénérative parce que mon état empire chaque jour", témoigne Apollo. "Il y a trois ans, on a diagnostiqué ma maladie, quelques mois après j'ai eu un traitement, et aujourd'hui, si je n'avais pas pris ce traitement, je serais sûrement déjà en fauteuil, à ne plus pouvoir marcher."

"Je sais que forcément, à un moment, je serai dépendant de mon fauteuil"

Comment le jeune garçon a-t-il réagi en apprenant sa maladie ? "Quand on m'a appris le diagnostic, au début, je le vivais très mal, je pleurais beaucoup. Puis avec tous les bons côtés des choses qu'on faisait en famille, j'ai réussi à re-positiver, à retrouver mon chemin, et depuis, j'arrive à voir à chaque fois le bon côté des choses". Sa maman, elle, n'arrivait pas à y croire : "Ça me paraissait impossible qu'un de mes enfants puisse souffrir de cette maladie". Y a-t-il des moments où le jeune garçon craque ? "Oui, il y a des fois où je pense à comment ça va se passer plus tard, je sais que forcément, à un moment, je serai dépendant de mon fauteuil. Mais au début, je n'arrivais pas à avoir cette idée, je ne voulais pas y penser. Maintenant, c'est quelque chose auquel je pense de plus en plus", confie-t-il.