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Le père d'une grande prématurée raconte son combat

Publié le 08/03/2015 22:52 Mis à jour le 11/03/2015 14:31

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France 2

France Télévisions

JT de 20h

Édition du dimanche 8 mars 2015

Alain Thiesse, père d'Emma, une grande prématurée qui a vécu six ans, témoigne de son combat quotidien dans un livre. France 2 l'a rencontré.

Emma, une très grande prématurée née après cinq mois de grossesse, a survécu pendant six ans. Son père raconte son histoire dans l'ouvrage "Elle s'appelait Emma" (chez Mareuil éditions). Emma pesait 720 grammes à sa naissance et était en état de mort apparente.

"Surtout, docteur, on ne veut pas d'acharnement thérapeutique", indique son père au médecin. "Je pensais que le message était passé." Mais comme tous les grands prématurés, elle sera réanimée. En 2003, la loi Leonetti sur l'acharnement thérapeutique n'existait pas, et pendant cinq mois, la petite fille reste entre la vie et la mort.

Puis les médecins annoncent aux parents d'Emma que son cerveau est défaillant. "Ils nous proposent quelque chose d'inhumain, une analgésie sédation", explique Alain Thiesse. Cela revient à une sorte d'euthanasie. Les parents se sentent trahis.

"La question de la fin de vie se pose aussi au début"

Après neuf mois de réanimation, Emma sort de l'hôpital, mais son quotidien est délicat. "Elle ne parlait pas, elle n'entendait pas. Elle ne marchait pas." Elle est décédée après six ans et demi de combat. Son père publie cet ouvrage pour dire que non, les grands prématurés ne s'en sortent pas toujours bien. "La fin de vie se pose aussi au début, à la naissance et ça, on l'oublie."