"On est épuisés" : la détresse des familles pour faire reconnaître le Covid long de leur enfant

Plusieurs mois après avoir contracté le Covid-19, des personnes souffrent toujours de symptômes. Il s'agit souvent d'une fatigue extrême, de difficultés respiratoires, ou parfois des troubles neurologiques. C'est le cas pour la députée de La République en marche, Patricia Mirallès, qui a été malade en 2020 et qui souffre encore de douleurs et de fatigue aujourd’hui. La députée va proposer une résolution à l’Assemblée pour faire reconnaître le "Covid long" comme une maladie de longue durée.

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Des enfants et des adolescents sont également touchés par cette affection.
Ils présentent une fatigue extrême, des difficultés respiratoires ou des troubles neurologiques et cardiaques parfois très sévères. La reconnaissance de cette maladie leur donnerait droit à une prise en charge et soulagerait les parents.

Des familles désemparées

Nous avons recueilli le témoignage de deux familles concernées, l'une vit en région parisienne, l'autre habite dans le Loiret, ces deux familles sont réunies au sein de l'association "Après J20". Une association très mobilisée pour la reconnaissance du Covid long comme affection longue durée. Elle compte 400 adhérents et reçoit tous les jours des dizaines de mails de familles, de patients. Quel suivi, quel traitement, à qui s'adresser ? Les familles sont désemparées.

À Orléans, Mathias 12 ans est tombé malade le 15 novembre. Il a tous les symptômes connus du Covid dont des maux de tête et une perte de goût. Il fait des tests qui s'avèrent tous négatifs. Il n'y a aucune preuve biologique qu'il a attrapé le virus mais entre temps son état s’empire. "Il avait des céphalées énormes, des migraines en permanence, explique Sébastien, le père de Mathias. Il était incapable de sortir, de faire quelconque activité ou même ne serait-ce que d'ouvrir un livre ou écouter de la musique ou quoi que ce soit, ce n'est pas possible."

"Il y a aussi des aspects qui sont logistiques. On a quelqu'un d'invalide à la maison, c'est-à-dire que s'il veut aller aux toilettes, c'est moi qui le porte."

Sébastien, père de Mathias

à franceinfo

Il est examiné par plusieurs médecins pour eux c'est dans sa tête. Ils lui prescrivent des anti-dépresseurs qui l'assomment mais ne le soulagent pas.
Fin décembre, Mathias est hospitalisé sur insistance de ses parents, des tests plus poussés ne donnent rien. Les parents demandent un deuxième avis au professeur de biophysique et médecine nucléaire Eric Guedj à l'hôpital de la Timone à Marseille. "Rapidement, il nous a dit : ‘Oui, effectivement, je ne peux pas officiellement vous le diagnostiquer, mais il fait partie de l'archétype de ce qu'on a en Covid long en termes d’enfant', raconte le père de Mathias. Il y a des médecins qui nous disaient que c'est psychosomatique et un professeur qui a une grande renommée, qui nous disait que non, c'est un Covid long. C'est une espèce de cul de sac médical où on n'a pas un profil clair. C'est vrai que nous, avec ma femme et notre fils, on est épuisés de cette recherche depuis trois mois."

Une expérience que connaît bien Bianca, elle-même patiente de Covid long et mère de trois enfants, dont deux qui ont été diagnostiqués comme atteints de cette maladie par le médecin de famille. Hadrien, son fils aîné de 14 ans diagnostiqué en mars dernier a aujourd'hui des symptômes neurologiques graves : perte de connaissance, de poids et de mémoire, des maux de tête et érythèmes sur le visage. Là encore, la mère ne parvient pas à se faire entendre. Depuis janvier, il ne peut plus se lever de son lit, et ne se rend donc plus à d’école. "Il faut commencer à considérer ça comme une pathologie qui demande un aménagement à mi-temps ou peut-être complètement au départ. Il faut que le médecin suive là-dessus, et il faut un travail sur comment l'enfant peut avoir des cours."

"Mon fils a zéro cours depuis un mois et demi."

Bianca, mère d'Hadrien

à franceinfo

Difficile de dire combien d'enfants sont atteints. La complexité est qu'il n'y a pas de consensus sur la définition même du Covid long chez l'adulte, et encore moins chez l’enfant. D'autant que les tests des mineurs qui présentent les symptômes sont souvent négatifs. Il est donc compliqué de faire des statistiques. Pour les familles, ce sont bien les symptômes persistants du Covid chez leurs enfants qui sont la cause de leur calvaire. Christèle Gras-le-Guen, présidente de la société française de pédiatrie et cheffe du service des urgences pédiatriques au CHU de Nantes est très prudente sur le sujet : "Les formes longues sont à l'étude, bien évidemment, chez l'enfant. Mais pour l'instant, on n'a pas d'argument pour penser qu'il soit particulièrement sensible à cette forme de maladie qui a été décrite chez l'adulte. La notion de causalité est toujours extrêmement difficile, ce n'est pas parce qu'on a fait un coronavirus il y a quelques semaines, que les symptômes qu'on présente aujourd'hui sont à mettre en rapport avec le coronavirus. À ce jour chez l'enfant, le Covid long reste totalement anecdotique."

Ce dont on est sûr maintenant, selon la spécialiste, c'est que le rôle des enfants dans la chaîne de contamination est mineur.