Lyme : le "plan com" du ministère dénoncé par les malades

Enquête de santé diffusée le 30 mai 2017

La publication du nouveau protocole de diagnostic et de soin (PNDS) est repoussée "à la rentrée". Voilà ce que vont retenir les associations de malades des annonces de la Direction générale de la Santé (DGS). Celle-ci tient pourtant à souligner que le deuxième "comité de pilotage" du plan Lyme "a permis de présenter l'avancement du nouveau PNDS et des projets de recherche sur cette maladie".

Le nouveau PNDS était initialement attendu en juillet, d'où la colère des représentants de malades. "Nous avons été particulièrement déçus du comité de pilotage. (...) Nous avons eu face à nous un bel exercice de communication, assez creux", a déploré lors d'une conférence de presse Me Julien Fouray, l'un des avocats à l'origine du "Lymaction", plainte collective contre les fabricants de tests de dépistage de cette maladie infectieuse complexe.

La DGS a précisé que le PNDS avait pour objectif "d'harmoniser et d'optimiser la prise en charge et le suivi" de cette maladie transmise principalement par la morsure de tiques contaminées par des bactéries. "Les premiers résultats des études sur la performance des tests Western Blot", l'un des deux tests de diagnostic sur le marché, ont été "exposés", annonce également la DGS, sans préciser si ces résultats ont conclu à l'efficacité ou non du test.

Le ministère et l'animateur du comité reconnaissent que les recommandations officielles pour le diagnostic et la prise en charge des malades "doivent être largement actualisées" mais ne font rien pour que cela soit suivi d'effet sur le terrain, a particulièrement déploré Me Fournay.

Le choix de la prévention "met en danger les malades"

La DGS, chargée par le ministère de la Santé en septembre de coordonner les différents volets de ce plan, a également annoncé plusieurs mesures de prévention comme des spots diffusés à la radio "durant tout l'été" et une application mobile lancée "le 15 juillet" pour "délivrer des conseils de prévention" et permettre de signaler les morsures de tique, afin de "recueillir les données d'exposition nécessaires aux scientifiques".

"Deux mille affiches" seront également posées "au cours du mois de juillet" à l'entrée des forêts domaniales, tandis qu'une communication sera menée "vers les populations les plus jeunes, notamment vers les structures et les associations sportives ou de loisirs accueillant des publics jeunes pour l'été", période de prolifération des tiques. Prévenir plutôt que réellement guérir, telle semble être la voie prise par la DGS, au grand dam des représentants du "Lymaction".

"Il n'y a aucune mesure de transition dans l'intérêt des malades et des médecins qui les soignent", a poursuivi Me Catherine Faivre, l'autre avocate du "Lymaction", rappelant que certains professionnels de santé sont toujours poursuivis pour ne pas avoir respecté le protocole actuel, qui impose un test de diagnostic largement reconnu comme peu fiable, limite les cures d'antibiotiques à trois semaines maximum et ne reconnaît pas l'existence d'une forme chronique de la maladie.

Le choix "des autorités de santé d'axer ce plan sur la prévention met en danger les malades souffrant de la forme chronique de la maladie de Lyme. L'urgence est d'investir massivement dans la recherche et de prendre en charge ces malades", a aussi estimé dans un communiqué Matthias Lacoste, président de l'association Le Droit de guérir.

Avec AFP