"On est des cobayes" : les malades de la thyroïde manifestent contre le nouveau Levothyrox

Ils sont tributaires d’un médicament… qui les fait souffrir. Plusieurs dizaines de malades de la thyroïde, victimes d’effets secondaires à cause du Levothyrox, se sont rassemblées vendredi 8 septembre devant l’Assemblée nationale, place Edouard-Herriot. Avec l’impression d’être dans une impasse : ils sont dépendants de ce médicament, qui recrée artificiellement l’hormone thyroïdienne en cas de dysfonction ou d’ablation de cet organe.

Devant la faible réaction des autorités sanitaires, ils sont venus de toute la France pour réclamer à la ministre de la Santé d'abandonner la nouvelle formule du Levothyrox, accusée de provoquer d'importants effets secondaires. Des hommes et surtout des femmes – car les problèmes de thyroïdes touchent 8 fois plus le public féminin – ont répondu à l’appel de l’Association française des malades de la thyroïde (AFMT). Pour eux, le rassemblement est aussi l’occasion de partager leurs expériences.

Nausées, vertiges, migraines, etc.

"Les symptômes sont tellement pénibles qu’il faut être à notre place pour comprendre", assure Geneviève, qui prend du Levothyrox depuis l’ablation de sa thyroïde en 2008.

Tout ce qui touche à la thyroïde est très sensible. La thyroïde est le chef d’orchestre de l’organisme. Je suis totalement soumise à l’hormone de substitution, sinon c’est la mort.

Geneviève

à franceinfo

Claire, sous Levothyrox depuis 16 mois, dort 3 heures par nuit. Atteinte de diarrhée, elle a fini aux urgences de Dijon (Côte-d'Or) le 15 août. Martine, Parisienne, se tient au mur pour monter les escaliers de son domicile. Micheline, atteinte d’un cancer de la thyroïde il y a 30 ans, est venue exprès depuis Valence (Drôme). Pour elle, le nouveau Levothyrox rime avec "nausées, bouffées de chaleur, maux de tête et vertiges..." "On est des cobayes grandeur nature", déplore la retraitée. Pour Sylvie, venue d’Arras (Pas-de-Calais), la pétition qu’elle a lancée ne suffit plus : "C'est la colère qui me fait agir." Même si elle a recueilli plus de 230 000 signatures, il fallait venir interpeller la ministre.

Monia a elle créé un groupe Facebook, "Agir contre le nouveau Levothyrox", pour fédérer les victimes d'effets secondaires du Levothyrox. pic.twitter.com/NRJTtQBMAA

— Alexis Magnaval (@alexis_magnaval) September 8, 2017

A quelques pas de là, Murielle revient sur son passage à la nouvelle formule du médicament, le 1er juillet. "Quinze jours après, j’ai ressenti des effets indésirables : douleurs musculaires, fatigue, mal à l’intestin et à l’estomac. On ne peut pas vivre comme ça. On ne nous a rien demandé, on nous l’a imposé."

Imposé quoi ? Un changement de formule du médicament, survenu en mars 2017. Deux excipients ont été ajoutés : de l’acide citrique et du mannitol, en principe inoffensifs aux doses contenues. Sauf qu’une explosion des effets secondaires a eu lieu : depuis le mois d'avril, la nouvelle formule a fait l'objet de 5 000 déclarations d'effets indésirables, selon l'Agence nationale de sécurité du médicament.

"On nous méprise"

Dans cette affaire, le manque de communication est mis en cause. Les autorités sanitaires auraient bien transmis une lettre aux médecins et pharmaciens. Mais sur le terrain, les ajustements de posologie n’ont pas été fait.

En pharmacie, de nombreux patients ont découvert que le packaging avait changé de couleur, sans savoir que la composition avait été modifiée. "On m’a dit 'tiens, ils ont changé la boîte'", fait remarquer Claire, à qui on a d’abord prescrit un mélange des deux formules, les dosages n’étant pas les mêmes.

Pendant 3 mois, j’ai pris des demi-cachets et des cachets et demi. On m’a donné la nouvelle formule pour les cachets les plus dosés et l’ancienne pour les moins dosés. Quand je l’ai dit à mon endocrinologue, il m’a dit 'arrêtez tout de suite !'

Claire

à franceinfo

Dans une pharmacie parisienne, Isabelle a aussi fait face à une mauvaise prise en charge : "On m’a dit que la couleur avait juste changé. Quand je leur ai dit que j’avais des effets secondaires, on m’a dit d’aller voir un psy. On nous méprise."

Pour ceux qui ne supportent pas le nouveau Levothyrox, il n’y a aucun autre médicament similaire. Certains se débrouillent en traversant la frontière, dans les pays où l'ancienne formule est encore en vente, comme Martine : "Ma fille habite à Berlin. Je vais y aller pour me fournir. Mais je ne vais pas aller tous les deux mois à Berlin, c’est pas possible."

Un retour à l'ancienne formule ?

Parmi les revendications, il y a deux écoles : ceux qui prônent fermement un retour à l’ancienne formule du médicament, et ceux qui voudraient voir les deux versions coexister dans les rayons des pharmacies. "Si la nouvelle formule convient à des gens, elle ne me pose pas de problème, explique Claire, compréhensive. Je ne vais pas empêcher les gens qui se sentent bien avec celle-là de la garder."

Car si plus de 5 000 cas d’effets secondaires indésirables ont été relevés, ils sont 3 millions de Français à utiliser le Levothyrox. "Pour les gens qui ne supportent pas le lactose, on garde la formule actuelle, propose Martine. Mais il faut qu’on ait le choix de l’ancienne formule aussi."

Présente à la manifestation, l'eurodéputée écologiste Michèle Rivasi semble vouloir prendre en main cette cause. Elle donne du "nous" aux associations de malades et prend les rênes de la conférence de presse qui suit le rassemblement. Elle distribue la parole et expose un argumentaire ficelé : "On est un des seuls pays en Europe où la production du médicament est en situation de monopole. En Allemagne, aux Pays-Bas, il y a plusieurs médicaments. L’urgence, c’est d’ouvrir le Levothyrox à d’autres laboratoires que Merck. Il faut que les gens aient le choix."

Plus largement, l'élue d'Europe Ecologie-Les Verts met en avant les défauts de conception de la pharmacovigilance à la française. Pour elle, c’est en amont du changement de formule qu’il faut mieux évaluer les risques : "En Italie, une étude a d’abord été faite sur des malades de la thyroïde pendant 6 mois."

"Nous allons porter plainte contre X"

Le point d’information vire à la discussion et des personnes malades de la thyroïde prennent spontanément la parole pour partager leur point de vue. La controverse prend le pas sur la conférence. Crispés, certains patients invoquent pêle-mêle une machination de l’Agence du médicament ou un complot des laboratoires pharmaceutiques.

La colère des malades et de leurs représentants ira jusqu'au bureau de la ministre de la Santé. Les responsables de l’AFMT rencontrent Agnès Buzyn ce vendredi. "On ne cédera pas, ce n’est pas normal qu’on n'ait pas d’alternative", prévient Nell Gaudry, coprésidente. Pour faire face à l'urgence, l'AFMT "va demander de débloquer en urgence les stocks qui existent en Allemagne et en Belgique", complète Chantal L'Hoir, fondatrice de l'association.

#Levothyrox une plainte sera déposée contre x pour atteinte à la #santé, mise en danger de la vie d'autrui et tromperie @BertellaGeffroy pic.twitter.com/7dTZS4OJHo

— Michèle Rivasi (@MicheleRivasi) September 8, 2017

Marie-Odile Bertella-Geffroy, elle-même sous Levothyrox, a accepté de devenir l'avocate de l'association : "Nous allons porter plainte contre X la semaine prochaine, pour mettre en cause les autorités sanitaires et le laboratoire." Le but : faire ouvrir une enquête pénale par le parquet ou le juge d’instruction du pôle de santé publique du tribunal de grande instance.