Où est passé l'argent de l'Ice Bucket Challenge ?

Johnny Halliday, Bill Gates, Tom Cruise, … Il y a un an, des centaines de milliers d'anonymes et de célébrités ont participé à l'Ice Bucket Challenge. Le principe : se verser un seau rempli de glace sur la tête pour récolter des dons contre la maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique. En quelques semaines, le défi est devenu viral, se propageant à la vitesse de la lumière sur les réseaux sociaux. Plus de 2 millions de ces vidéos ont été partagées sur Facebook. Les dons classiques étaient de 10 dollars si le défi était réalisé et de 100 en cas de refus.

Qu'est devenu cet argent ? L'association américaine ALS, qui l'a récolté, rend le 14 juillet un rapport détaillant la répartition de ces dons. Sur les 115 millions de dollars amassés, les deux tiers ont été consacrés à la recherche (67%). Répartis entre essais cliniques et centres de recherche, ces fonds auront pour objectif de mieux comprendre les mécanismes biologiques de la maladie, dans l'espoir de développer un jour un traitement.

Toujours aucun traitement contre la maladie de Charcot

20% de l'argent seront dépensés pour aider les patients au quotidien, grâce à l'achat de fauteuils roulants ou encore la mise en place de programmes de télémédecine. 3% seront réservés à la formation des professionnels et du public sur cette maladie. Enfin, les 5 millions restant resteront dans les caisses de l'association, pour aider à la logistique et la collecte de fond. Malgré une somme conséquente, seuls 150.000 euros ont été reversés à une association française, l'Arsla. Cette dernière organisera un Ice Bucket Challenge géant le 30 juillet 2015, à 18 heures, place de la République à Paris.

La maladie de Charcot est une maladie très invalidante qui touche 6.000 Français. Les malades perdent progressivement l'usage de leurs muscles, ce qui paralyse petit à petit leur corps. Aucun traitement n'existe pour stopper ou retarder l'évolution de la maladie. Et pour les malades, le temps est compté : après le diagnostic, l'espérance de vie dépasse rarement 5 ans.