Un appel aux dons pour sauver deux enfants atteints d'une maladie rare

En mars dernier, le diagnostic tombe comme un couperet. Hugo comme Emma sont tous les deux atteint d'un syndrome extrêmement rare, la maladie Sanfilippo. Il n'existe aucun traitement, mais leurs parents refusent l'inéluctable.

Une cagnotte est lancée pour récolter quatre millions d'euros

"Dès qu’on a appris le diagnostic de la maladie, on a eu un petit temps pour accuser le coup et de se dire : qu’est-ce qu’on fait ? On ne va pas se résigner à notre sort ?, raconte Julien, le papa. On a remarqué qu'il y avait un essai clinique qui avait été effectué en 2013 sur cette maladie-là. Il y avait eu des résultats très encourageants. Pourquoi ne pas recréer un essai clinique en 2019, maintenant, pour sauver nos deux enfants ?"

Coût de cet essai clinique quatre millions d'euros. En un mois, la cagnotte lancée sur Internet atteint les 400 000 euros.

>> Pour faire un don : www.helloasso.com, "Hugo et Emma, un combat pour la vie"

Une somme importante mais pas suffisante car le temps est compté.

Plus on intervient rapidement, meilleures sont les chances de guérison de la maladie. Hugo a un retard de langage actuellement, c’est pour ça qu’il est encore temps de faire quelque chose pour lui

Julien, le papa de Hugo et Emma

à franceinfo

"L’espoir on l’a toujours, on le garde et on va réussir à faire cet essai clinique. On fera tout ce qu’il faut pour le réussir", affirme Julien. 

Lundi 1er septembre, Hugo fera sa première rentrée à l'école maternelle. Ses parents ont déposé un dossier d'auxiliaire de vie scolaire pour l'accompagner. Emma, elle, poursuit pour l'instant son évolution normalement.