Témoignage : vivre avec une maladie rare

Une famille presque comme les autres, parce qu'à 14 ans, Jannicia Mereu a une maladie génétique, l'ichtyose. Sa peau est couverte de cloques et de croutes, et des odeurs s'en dégagent. Tout cela provoque souvent des réactions quand elle arrive quelque part, comme dans ce restaurant où ses voisins admettent être désarmés : "Je crois qu'on n'est pas préparés, on n'est pas éduqués pour, et on devrait peut-être nous apprendre comment réagir face à certaines choses parce que ces gens peuvent souffrir aussi du fait qu'ils se sentent isolés et du fait qu'on les rejette aussi".

500 maladies rares en dermatologie

Ce sentiment de rejet, à l'hôpital, est souvent abordé dès le début de la consultation. Pour Jannicia, cet obstacle doit être surmonté, car elle veut vivre une vie comme les autres. Elle est devenue très forte en grandissant avec la maladie, qui fait souffrir aussi les parents. "Les gens n'arrivent pas à comprendre. Ils pensaient qu'elle était contagieuse, alors qu'en fin de compte, si elle était contagieuse, elle ne pourrait pas sortir dehors", s'agace son père. Au collège, elle refuse toute assistance, même s’il est difficile de tenir un stylo. Dans cette maladie, rien de contagieux. Tout est dû à une anomalie d'une protéine dans la peau, comme l'explique la professeure Christine Bodemer : "un épaississement des couches superficielles de la peau" et "une sorte de fragilité de la peau qui peut facilement donner des cloques, des bulles". La dermatologie est la spécialité qui compte le plus de maladies rares : on en dénombre 500.