Fin de vie : ce que recommande le Comité consultatif national d'éthique

Le débat sur la fin de vie est relancé. Juste avant que l'Elysée annonce le lancement d'une convention citoyenne sur le sujet, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a publié, mardi 13 septembre, un avis très attendu sur une éventuelle légalisation de l'"aide active à mourir" en France. Jugeant une telle évolution envisageable "à certaines conditions strictes", les membres du CCNE ont appelé à accélérer les efforts en faveur des soins palliatifs. Voici ce qu'il faut retenir des recommandations formulées dans ce texte de 63 pages (PDF), destiné à guider la discussion des prochains mois.

Renforcer les soins palliatifs

Déplorant "une mise en œuvre très insuffisante de la législation en vigueur", le Comité consultatif national d'éthique recommande un développement des soins palliatifs en France. Cet effort doit se faire à tous les échelons, dès la formation universitaire des médecins. Chaque établissement de santé et médico-social est invité à inscrire les soins palliatifs, noir sur blanc, dans son projet médical. L'accompagnement à domicile des malades en fin de vie doit également être soutenu, notamment en "valorisant la place des bénévoles et des aidants familiaux et professionnels".

"La société française a besoin, avant toute réforme, d'une accélération des efforts entrepris ces dernières années en faveur des soins palliatifs et de la formation des professionnels de santé à leur usage."

Le Conseil consultatif national d'éthique

dans son avis du 13 septembre

Face à la "situation alarmante du système de santé et en particulier de l'hôpital public", les auteurs de l'avis appellent à "une réforme de la tarification en milieu hospitalier, médico-social ou libéral". Les soins palliatifs nécessitent du temps, du dialogue, de l'accompagnement humain, à rebours de la logique dominante qui consiste à facturer des actes médicaux précis. Leur développement passe donc, selon le CCNE, par un renversement de la tarification à l'acte.

Faciliter l'accès à la sédation profonde

Avant de songer à l'euthanasie, n'oublions pas les possibilités actuelles, rappelle le comité. "La très grande majorité des situations de fin de vie pénibles, voire inacceptables, résultent d'une mise en œuvre insuffisante, voire défaillante, des dispositions législatives et réglementaires en vigueur", soutient le CCNE. Cet organe consultatif appelle ainsi à "rendre plus effectif l'accès à la sédation profonde et continue jusqu'au décès", notamment à domicile.

Cette sédation profonde et continue, réservée à des malades en très grande souffrance dont le pronostic vital est engagé à court terme, a été rendue possible par la loi Claeys-Leonetti de 2016. Divers freins, notamment psychologiques, limitent toutefois son déploiement. Un accès accru à la sédation pourrait ainsi passer par une meilleure "sensibilisation des professionnels de santé" aux questions de fin de vie, pour "apaiser leur rapport à la mort" et "les aider à cesser de la confondre avec l'échec".

"L'horizon de la médecine n'est pas de sauver la vie 'à tout prix' si sa préservation se fait au prix de souffrances physiques et morales intolérables."

Le Conseil consultatif national d'éthique

Plus globalement, les Français doivent être mieux éclairés sur les réflexions et les démarches sur la fin de vie, selon le CCNE. Les auteurs encouragent les citoyens à rédiger leurs directives anticipées et à désigner des personnes de confiance, dans l'éventualité où ils se retrouveraient dans une situation d'incapacité à exprimer leur volonté.

Ouvrir un débat sur une "aide active à mourir" strictement encadrée

Pour aller au-delà de la sédation profonde, conçue pour les situations de court terme, le CCNE ouvre la voie à une "assistance au suicide". Cette possibilité serait ouverte aux adultes atteints de "maladies graves et incurables", en grande souffrance, et "dont le pronostic vital est engagé à moyen terme". Le CCNE évoque aussi, plus prudemment, et sans prendre position, "un accès légal à l'euthanasie". Un tel geste visant à donner la mort serait seulement destiné aux personnes qui ne sont "physiquement plus aptes" à commettre un acte de suicide assisté, "sous la même condition d'un pronostic vital engagé à un horizon de moyen terme".

"Il existe une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir, à  certaines conditions strictes, avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger."

Le Conseil consultatif national d'éthique

Laissant aux parlementaires la responsabilité de choisir de légiférer sur le sujet, le CCNE veille à encadrer toute initiative en ce sens. Une procédure d'aide active à mourir ne pourrait être lancée qu'à la demande "libre, éclairée et réitérée" d'une "personne disposant d'une autonomie de décision". Les professionnels de santé impliqués "devraient pouvoir bénéficier d'une clause de conscience" pour se retirer du processus. 

Avant toute initiative législative, le CCNE juge "nécessaire" l'organisation d'un débat national sur la fin de vie. Il se montre favorable au lancement d'une convention citoyenne et propose d'animer, en parallèle, des "débats publics en régions", tout en associant les acteurs du secteur à une "conférence" organisée par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. En tout état de cause, le CCNE fait part de son opposition à un éventuel référendum sur la fin de vie, "en raison de l'extrême complexité du sujet".