Fin de vie : "Il faut une médecine de la personne", réagit Alain Claeys, membre du Comité consultatif national d’éthique

Dans un avis publié mardi 13 septembre, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ouvre la voie à une légalisation du suicide assisté, à condition de développer les soins palliatifs et l'accès à la sédation profonde. Dans la foulée, Emmanuel Macron a annoncé la création d'une convention citoyenne sur la fin de vie en octobre.

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Alain Claeys, membre du Comité consultatif national d’éthique, rapporteur de l’avis publié mardi et co-auteur avec Jean Leonetti de la loi de 2016 sur la fin de vie, juge ce débat nécessaire. "Il faut une médecine de la personne car, aujourd’hui, la très grande majorité des situations de fin de vie pénibles voire inacceptables résultent d’une mise en œuvre insuffisante voire défaillante des dispositions en vigueur", a-t-il expliqué à franceinfo mardi.

franceinfo : Avec ces nouveaux travaux, considérez-vous que la loi ne suffisait plus ou était-elle insuffisamment appliquée ?

Alain Claeys : L’objectif de cet avis a une vocation simple : éclairer le débat citoyen des pratiques des professionnels de santé et des législateurs. Les deux principes fondamentaux de cet avis, c’est le devoir de solidarité envers les personnes les plus fragiles et le respect de l’autonomie de la personne. Et c’est la conciliation de ces principes qui demeurent la ligne directrice du présent avis.

Pour résumer le texte du CCNE, adopté il y a plusieurs semaines, il y a deux parties essentiels au texte dont l’évaluation des quatre lois qui ont été adoptées depuis 1999 (le droit aux soins palliatifs en 1999, loi Kouchner en 2002, la notion d'obstination déraisonnable en 2005 et la loi Claeys-Leonetti en 2016). Le constat, aujourd’hui, est simple : ces lois sont mal appliquées sur le territoire et, parfois, n’existent pas dans un certain nombre de structures. Par exemple, il existe dix départements où il n’y a pas encore de soins palliatifs. Les Ehpad n’en ont pas.

Avez-vous le sentiment qu’il faut aller plus loin dans les soins palliatifs et dans la loi plus généralement ?

Il faut une médecine de la personne car, aujourd’hui, la très grande majorité des situations de fin de vie pénibles voire inacceptables résulte d’une mise en œuvre insuffisante voire défaillante des dispositions législatives et réglementaires en vigueur. Si le législateur décide de refaire ou de préciser la loi, il y a ce volet qui est indispensable. La solidarité nationale doit aller de pair à l’autonomie. L’autonomie, c’est l’aide active à mourir. Et sur cette aide, notre réponse est claire : si le législateur venait à s’emparer de ce sujet, le CCNE considère qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide à mourir.

Ça veut dire que la France est prête à légaliser l’euthanasie et le suicide assisté ?

La loi votée en 2016, le droit du patient à une sédation profonde et continue jusqu'au décès, concerne des cas dont le pronostic vital est engagé à court terme. Mais il y a des cas, même si les soins palliatifs fonctionnent parfaitement, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme, à horizon de 6 mois, et se pose alors la question des demandes exceptionnelles d’aide active à mourir. Et c’est à cela que nous avons voulu répondre aujourd’hui. Il faut ce débat.