Fin de vie : que dit la loi française aujourd'hui ?

Le Comité d'éthique rend mardi 13 septembre un avis attendu sur la fin de vie, au moment où Emmanuel Macron s'apprête à tracer les contours d'une convention citoyenne sur ce sujet de société avant une éventuelle loi. Mais où en est précisément la France aujourd'hui ?

"Sédation profonde et continue"

Pour faire le point, il est nécessaire de commencer par ce qui est interdit. La loi de 2016, dite loi Claeys-Leonetti, du nom de ses auteurs, interdit l'euthanasie et le suicide assisté. En revanche, elle permet ce qu'on appelle la "sédation profonde et continue" jusqu'à la mort pour les malades en phase terminale et en très grande souffrance quand leur pronostic vital est engagé à court terme. Concrètement, le patient est endormi, les traitements stoppés, et des antidouleurs administrés ainsi que des soins palliatifs.

>> "La sédation profonde, c'est refuser de voir les choses en face" : atteinte d’un cancer incurable, Marie-Hélène souhaite bénéficier d’une aide active à mourir

La loi prévoit aussi l'arrêt des traitements pour éviter l'acharnement thérapeutique, ce qu’on appelle aussi "l’obstination déraisonnable". Le patient peut, de fait, demander qu’on arrête tout. S'il ne peut pas s'exprimer, la décision doit alors être prise par plusieurs médecins.

Enfin, la loi renforce les "directives anticipées", ces instructions que chaque personne peut laisser au cas où elle se retrouverait en fin de vie sans pouvoir s'exprimer. Dans ce document daté et signé, disponbile sur le Ministère de la Santé, le malade peut exprimer, par avance, sa volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux. Théoriquement, selon la loi, ces directives s'imposent aux médecins. En 2018, le Conseil d'Etat puis le CCNE ont jugé que cette loi ne devait pas être modifiée. Tous deux ont cependant souligné qu'il fallait garantir un meilleur accès aux soins palliatifs.

Reste que la France est en décalage avec certains de ces voisins européens, la Belgique en tête. Alors que plusieurs pays ont modifié leurs législations depuis une dizaine d'années et que le Parlement français en a débattu, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) avait mis en place, en juin 2021, un groupe de travail pour réfléchir à nouveau aux questions éthiques de la fin de vie. La publication du nouvel avis du Comité d'éthique lancera formellement une séquence qui pourrait aboutir à un texte de loi.

Convention citoyenne, voire référendum

D'ailleurs, Emmanuel Macron entend bien mettre en place une convention citoyenne pour octobre prochain, comme franceinfo l'annonçait début septembre. Une façon de traiter un sujet potentiellement abrasif : si le chef de l’Etat lui-même ne veut pas donner sa position personnelle - "Elle importe peu", balaie Emmanuel Macron - ce débat sur la fin de vie est clivante jusque dans les partis politiques. Et pourtant, "il faut bouger", dit le président, avançant qu'il faut répondre à une demande d’une partie de la société, et, au passage, réaliser l'une de ses promesses de campagne.

Les citoyens et professionnels auront six mois pour déterminer comment aller plus loin que la loi Claeys-Leonetti sur le modèle de la Convention pour le climat, tout en évitant les ratés d’il y a deux ans. Cette fois, un seul sujet : plus question non plus de promettre que les propositions seront reprises sans filtre. Le texte issu de la convention ne sera qu’une base, qui pourra être amendée par le Parlement ou transformée en projet de loi soumis aux Français. Le chef de l’Etat peut également convoquer un référendum : il confie ne pas l’exclure pour faire changer la loi d’ici fin 2023.