Le combat des parents d'un enfant foudroyé pour obtenir des soins adaptés

Le combat dure depuis six ans. Depuis que Robin, alors âgé de 13 ans, a été foudroyé lors d'une sortie scolaire à Trets, dans les Bouches-du-Rhône. Le 29 mars 2007, il fait une course de VTT avec ses camarades et arrive le premier. Son professeur lui demande d'aller ramasser du bois et c'est là que la foudre tombe sur lui.

Le garçon est dans le coma à Marseille. Les médecins conseillent aux parents de débrancher les appareils qui le maintiennent en vie mais ils refusent. Huit mois plus tard, Robin se réveille. Il a besoin de beaucoup de soins, mais son état de santé s'améliore d'après ses parents.

Interpellé sur ce cas, le ministre de la Santé de l'époque, Xavier Bertrand, rend visite au garçon et promet des soins plus adaptés, "à pathologie extraordinaire, moyens extraordinaires ", aurait déclaré le ministre selon Bruno, le père de Robin. Le garçon est alors transféré dans un hôpital parisien.

Plusieurs grèves de la faim

Une fois à Paris, les parents
de Robin attendent la mise en place du dispositif particulier promis par le
ministère de la Santé. Cela prend du temps. Le gouvernement change en mai 2012 et ils sollicitent la nouvelle
ministre de la Santé, Marisol Touraine.

En juin 2012, le dispositif particulier n'est
toujours pas mis en place et Bruno entame une grève de la
faim. Le directeur de cabinet de Marisol Touraine le contacte pour lui assurer
que le ministère va s'en occuper. Rien ne se passe selon Bruno qui
recommence à arrêter de s'alimenter en août 2012. 

"C'est le seul enfant
au monde dans son cas, je veux que mon fils ait un vrai spécialiste qui va
pouvoir organiser un programme (...) en relation avec sa pathologie" (le
père de Robin)

En novembre, Robin est
transféré au Centre de réadaptation de Coubert, en Seine-et-Marne. Il a trois
heures de kiné par semaine, ce qui est trop peu pour ses parents. En novembre
2012, son père commence une nouvelle grève de la faim et reçoit une lettre de
Marisol Touraine qui demande un renforcement des soins pour Robin.

Depuis, toujours pas d'amélioration
dans le dispositif selon Bruno qui fait une nouvelle grève de la faim depuis le
29 juillet. Il souhaite que son fils ait "un vrai spécialiste qui va
pouvoir organiser un programme avec des kinés, des psychomotriciens (...) un
programme qui soit en relation avec sa pathologie ". Il n'a encore reçu
aucune visite du ministère de la Santé. Le Centre de Coubert et la ministère expliquent quant à eux qu'ils "sont en train " de travailler sur un dispositif plus adapté.