Sida : les malades vivent de plus en plus longtemps

"Quand j'ai vu le regard compassionnel et navré de mon médecin, je ne pouvais pas me projeter, ce n'était pas possible ". En apprenant sa séropositivité en 1992, Patricia ne s'imaginait pas devenir quinquagénaire. Aujourd'hui, à 54 ans, elle se réjouit de cette longévité qu'elle doit à des traitements de plus en plus efficaces.

D'après une enquête de l'Agence Nationale de Recherche sur le Sida (ANRS)-Vespa 2 parue mardi dans le Bulletin épidémiologique hebdomadaire,13,3% des malades du Sida en France métropolitaine ont plus de 60 ans. Un âge que peu de personnes, contaminées dans les années 90, s'imaginaient atteindre.

• " Il y a vingt ans lorsqu'on m'a annoncé que j'étais séropositif, je ne croyais pas que je vieillirais avec le VIH , témopine Jacques Gélinas dans les colonnes de la revue québécoise Remaides , dont le numéro paru au printemps 2013 était consacré à la question des personnes âgées atteintes du Sida. Affaibli, amaigri, émacié, j'étais convaincu que je ne verrais pas mes cinquante ans (...) Toutes ces années m'ont appris que c'était et que ça demeure possible de vivre avec le VIH, de vieillir avec le VIH. "

Mais si cette longévité est une bonne nouvelle, elle pose des difficultés : "Le vieillissement de la population séropositive (...) fait surgir de nouvelles questions de nature sociale et médicale " , explique ainsi le rapport de l'ANRS.

"C'est une étape de l'histoire du VIH que nous n'avions pas anticipé" , explique Guillemette Quatremère, de l'association AIDES, qui a organisé en avril dernier un colloque sur la question du vieillissement des personnes contaminées par le VIH. L'occasion de mener un débat sur l'avenir de personnes dont la santé fragile a entrainé une désocialisation et des difficultés professionnelles, donc des difficultés financières.

Des traitements lourds, qui laissent des séquelles

En 1996, Patricia a débuté une trithérapie. Les effets secondaires sont très lourds : "Comment vivre 15 ans en prenant des traitements aussi toxiques sans qu'il y ait de répercussions ? "  Elle souffre aujourd'hui de la thyroïde, conséquence directe de sa trithérapie.

Vieillissement anticipé, fatigue... Michel Fontes est le trésorier de l'Association Les Petits Bonheurs, qui accompagne les personnes âgées victimes du VIH. L'année dernière, lors d'un débat intitulé Vivre et veillir avec le VIH/Sida en 2012, organisé par son association, il a expliqué avoir lui aussi souffert des séquelles de son traitement : "Je suis suivi à la Pitié-Salpêtrière, raconte-t-il. * Tout s'est correctement passé entre 1985 et 1995. En 1996, j'ai démarré une trithérapie. Depuis les choses ne sont pas faciles tous les jours (...) Je traîne aujourd'hui un handicap à la marche qui affecte un peu ma vie, mais j'ai décidé de faire comme si cela allait. " *

Un avenir impossible à préparer

Les traces laissées par la maladie et les traitements impactent nécessairement la vie professionnelle des malades. Patricia a dû cesser de travailler. Aujourd'hui veuve et sans enfant, elle touche moins de 800 euros par mois. Du fait de sa maladie, aucune banque n'accepte de lui accorder un prêt. Impossible donc de se payer une maison de retraite : la quinquagénaire est inquiète.

Lutter contre l'isolement social

l'autre conséquence de la maladie, c'est l'isolement social, qui touche 40% des séropositifs et s'accentue avec l'âge.

En Allemagne, on doit également faire face à ce genre de problèmes : en 2015, la moitié des malades de l'autre côté du Rhin auront plus de 50 ans. "Nous ne nous adaptons que très lentement au fait que les personnes atteintes du VIH atteignent un âge avancé ", a expliqué ainsi à Arte Jens Ahrens, un thérapeute qui travaille pour l'association Berlin Aids-Hilfe.

Pour lutter contre la solitude dont souffre certains malades, des concepts collectifs se sont développés : six personnes atteintes du VIH ont donné naissance au mouvement Lebenslicht - Lumière de vie - et ont décidé de vivre ensemble pour lutter contre la solitude. "Ce genre d'initiative est très intéressante , souligne le thérapeute, qui regrette "qu'il n'existe pas suffisamment de projet de ce type."

En France, c'est donc l'association Les Petits Bonheurs qui se charge d'accompagner les personnes âgées atteintes du VIH. "On se déplace à la rencontre des personnes, dans les lieux de soins ou à leur domicile ", a raconté à France Culture Grégory Bec, fondateur de l'association. En 2011, nous avons accompagné 800 personnes séropositives ". Son but ? "Créer du lien et permettre aux personnes de se rencontrer. Si on unit des solitudes, on multiplie des petits bonheurs. "