30 ans de Téléthon et d'avancées quantifiables

La trentième édition du Téléthon démarre vendredi 2 décembre 2016. Trente heures d'émissions sur les chaînes publiques pour collecter des dons en faveur des maladies rares, avec le chanteur Garou pour parrain cette année.

En 30 ans, l'Association française contre les myopathies (AFM), à l'origine de ce marathon caritatif qui regroupe des familles de malades, a permis de véritablement "booster" la recherche.  

2,1 milliards d’euros

C’est le montant total des dons collectés depuis 1987. Le chiffre à battre cette année : 93 850 778 euros, montant des sommes collectées lors de l’édition 2015.

De 4 à 4 000 gènes responsables identifiés

C’est l’évolution du nombre de gènes responsables de maladies rares identifiés en trente ans. Grâce aux équipements achetés avec l'argent du Téléthon, la France a pu dans les années 90 déchiffrer les premières cartes du génome humain. En juin 2000, la communauté scientifique internationale annonçait avoir réussi à en dresser une cartographie quasi-complète.

1999, les premiers succès de la thérapie génique

C’est l’année de naissance de la thérapie génique en France avec un essai mené sur dix bébés-bulles, des enfants dont les défenses immunitaires étaient tellement faibles qu'ils ne pouvaient pas vivre à l'air libre. D'autres ont développé la thérapie cellulaire qui peut régénérer un organe malade avec des cellules particulières.

15 ans d’espérance de vie gagnés en 30 ans

En 1987, l’âge moyen de décès des patients atteints de la myopathie de Duchenne était de 15 ans. Grâce aux avancées des connaissances, il est aujourd’hui de 30 ans. La recherche continue.

6 000 projets soutenus par le Téléthon 

Depuis sa création, les dons du Téléthon ont permis de soutenir plus de 6 000 projets et 3 000 chercheurs, et des percées médicales majeures. Aujourd'hui une nouvelle révolution s'annonce avec la création prochaine d'un laboratoire capable de fabriquer à une échelle industrielle les médicaments pour la thérapie génique de demain.

Un changement de philosophie

Si le déchiffrage du génome est la première grande marche évidente que l’on doit au Téléthon, le défi caritatif de l’AFM a aussi permis de faire progresser considérablement la façon dont on regarde aujourd’hui les maladies génétiques. "Les médecins et les chercheurs considèrent aujourd’hui qu’il n’y a rien de fatal, que lorsqu’on se sait pas, ça veut dire que l’on ne sait pas encore mais qu’on saura", explique le biologiste Marc Peschanski, directeur scientifique d'ISTEM à Evry, l'Institut des cellules souches pour le traitement et l'étude des maladies monogéniques.